人类基因组计划的伦理问题_人类基因组计划的影响

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人类基因组计划带来的伦理问题

摘 要:人类基因组计划是从整体水平研究基因的存在、基因的结构与功能、基因之间的相互关系，在揭开生命的奥秘的同时，人类基因组计划正面临着隐私权被侵犯、基因歧视、遗传检测、基因资源的商业化问题等一系列伦理问题，要解决这些问题，必须坚持以下伦理原则：尊重自主性原则、不伤害原则、有利原则以及公正原则。

关键词：人类基因组计划 伦理问题 伦理原则

人类基因组计划(human genome project, HGP)是由美国科学家于1985年率先提出，于1990年正式启动的。目的是：① 鉴定出人类的所有基因；② 确定构成人类基因组的约30亿个碱基对的序列；③ 将上述信息储存于专门的数据库中，并开发出相应的分析工具；④ 研究由此而产生的伦理、法律和社会问题并提出相应对策。美国、英国、法兰西共和国、德意志联邦共和国、日本和我国科学家共同参与了这一预算达30亿美元的人类基因组计划。按照这个计划的设想，在2005年，要把人体内约10万个基因的密码全部解开，同时绘制出人类基因的谱图。换句话说，就是要揭开组成人体4万个基因的30亿个碱基对的秘密。人类基因组计划与曼哈顿原子弹计划和阿波罗计划并称为三大科学计划。1998年5月一批科学家在美国罗克威尔组建塞莱拉遗传公司，目标是投入3亿美元，到2001年绘制出完整的人体基因组图谱。1999年9月中国获准加入人类基因组计划，负责测定人类基因组全部序列的1%，也就是3号染色体上的3000万个碱基对。中国是继美、英、日、德、法之后第6个国际人类基因组计划参与国，也是参与这一计划的惟一发展中国家。2000年6月26日，人类基因组的科学家宣布人类基因草图绘制完毕。在“2002国际人类基因大会”上，国际人类基因组组织新任主席佳之认为，明年春天“生命天书”的破译将完成。

人类基因组计划对人类基因疾病研究有着重要意义。人类疾病相关的基因是人类基因组中结构和功能完整性至关重要的信息。对于单基因病，采用“定位克隆”和“定位候选克隆”的全新思路，导致了亨廷顿舞蹈病、遗传性结肠癌和乳腺癌等一大批单基因遗传病致病基因的发现，为这些疾病的基因诊断和基因治疗奠定了基础。对于心血管疾病、肿瘤、糖尿病、神经精神类疾病（老年性痴呆、精神分裂症）、自身免疫性疾病等多基因疾病是目前疾病基因研究的重点。健康相关研究是HGP的重要组成部分，1997年相继提出：“肿瘤基因组解剖计划”“环境基因组学计划”。人类基因组计划在医学上的贡献也越发重大。基因诊断、基因治疗和基于基因组知识的治疗、基于基因组信息的疾病预防、疾病易感基因的识别、风险人群生活方式、环境因子的干预等等这些，都是医学水平上基因组计划的研究成果体现。然而，事物都具有两面性。而基因的发展同时也带来了巨大的争议。人类基因组计划开展初期，政治家、媒体甚至广大民众对它的看法不约而同都带有反对色彩。暂且不去讨论对于政治家而言有类基因组计划到底代表了什么，但对于媒体与民众而言，我们更关注的是人类基因组计划的伦理性与道德性，而它一开始也成为了道德、伦理、法律、和社会问题讨论的焦点。

一、遗传信息的隐私权问题

人身自由和隐私权都是人的权利和尊严的内容。那么来源于一个人的体细胞或配子细胞的遗传信息是否享有同样的权利和尊严呢？在伦理学界，对这一问题的回答基本上是肯定的。人

类基因组研究既然可以清楚地了解人体的一切，那么对于每个个体来说，便也无秘密可言。自己的身体没有属于自己的秘密，这难道不是件可怕的事情吗？它遭遇着来自社会、伦理和法律的种种挑战。人类基因组计划一开始就包含着一个子计划，称为HGP的伦理、法律和社会含义，目标是预测和考虑人类基因组计划对个人和社会的含义；考查将人类基因组绘图和排序的后果。1990年国际人类基因组研究所建立了ELSI研究计划。在1990～1996年间，ELSI研究计划资助了128个研究和教育项目，共3259万美元。研究集中在4个领域：（1）利用和解释遗传信息时如何保护隐私和达到公正；（2）新基因技术应用到临床时，如何处理知情同意等问题；（3）对于参与基因研究的人类受试者，如何做到知情同意，保护个人隐私；（4）公众和专业人员的教育。人类基因组计划的管理者认为，ELSI研究计划对HGP的成功与否至关重要。在谈到人类基因组计划的伦理问题时，“隐私权”是使用得较多的一个词。虽然有HGP作为参考，但是法律上并没有明文规定，于是很多情况下一些问题也便产生：你同意你的基因样本被获取研究，那谁该知道这些结果呢？你有权知道或不想知道，甚至放弃知道的权利。但别人呢？你的亲属、朋友、恋人、学校、工作单位和保险公司等，他们谁能够知道？也许你的亲属应该知道，因为他可能和你具有同样的致病基因，有较高的风险。

二、基因组图谱和信息的使用与人的社会权利

人类基因组研究将提供更多现在尚不知道的疾病基因，同时也将提供更多的基因探针，对很多疾病进行基因诊断（包括产前和胚胎早期的诊断），特别是对遗传性疾病。由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾，也会引发出与人们的社会权利的矛盾，用于遗传病治疗与研究的基因图谱若用人单位知道了，如果你存在缺陷基因，在求职时是否可以以基因缺陷作为理由拒绝你？若保险公司知道了，他因为你若干年后可能发生的疾病而拒绝你投保是否违法？历史上疾病是极易引起歧视和不公正对待的，像早年的麻风病，现在的艾滋病，即使是精神病人，至今仍然容易被歧视。

三、基因组信息的医学解释与心理压力及名誉损害

医学界一些人士预测，在今后的30年内，几乎每种疾病的治疗都可以选用基因疗法或以之作为替代。基因治疗如果成功，医学将实现人类梦寐以求的治病之本而非治标的愿望。到那时，伦理问题可能会接踵而至。一些病人就可能会因携带某种基因或其变异体但并不患病而使其一生都在无形的精神压力下度过。有的时候，政府机构或社会团体出于人道主义考虑，可能对那些携带可能致病的基因的人们和家族采取预防保护措施（包括定期检查），这样做反而使被监护的人们或家族感到自卑，蒙受巨大的社会压力、舆论压力和心理压力。

四、基因资源的专利与争夺 作为 21世纪的支柱产业之一，生物产业的发展有赖于基因资源。因而，基因资源势必成为未来各国发展的重要战略资源。世界各国围绕基因资源的争夺将会异常激烈。人类的生存、繁衍与发展需要各种各样的自然资源。人类基因组计划的开展，也意味着基因争夺战的开始。在国际人类基因组计划（以下简称“国际计划”）启动八年后的1998年，美国科学家克莱格·凡特创办了一家名为塞雷拉基因组（Celera Genomics）的小私立公司，开展自己的人类基因组计划。塞雷拉基因组一开始宣称只寻求对200至300个基因的专利权保护，但随后又修改为寻求对“完全鉴定的重要结构”的总共100至300个靶基因进行知识产权保护。1999年，塞雷拉申请对6500个完整的或部分的人类基因进行初步专利保护；批评者认为这一举动将阻碍遗传学研究。此外，塞雷拉建立之初，同意与国际计划分享数据，但这一协定很快就因为塞雷拉拒绝将自己的测序数据存入可以自由访问的公共数据库而破裂。虽然塞雷

拉承诺根据1996年百慕达协定每季度发表他们的最新进展（国际计划则为每天），但不同于国际计划的是，他们不允许他人自由发布或无偿使用他们的数据。

人类基因组计划使人类对自身的认识达到分子水平，疑难疾病的预防、诊断和治愈不再只是梦想,使得人类可以通过阅读关于自身的“使用说明书”真正成为自身的主宰，同时造就了生物产业发展的良好契机,这些都令人欢欣鼓舞。与此同时，人们也在担心基因技术的掌握者们会用他们手中的技术来做些什么和怎么做，担心他们有一天会不知道自己是谁,担心会出现基因歧视，基因专利等种种问题。当我们在进行基因组计划的实施的时候，需秉着尊重自主性原则、不伤害原则、有利原则以及公正原则，才能切实做到关注民生，而不是科学与生产脱节。

[1] 李辉智.人类基因组计划带来的伦理与法律问题

[2]饶新华.人类正处于伟大科学发现时代的前夜[J].世界科学,2000(10)：14 [3]张学全.科学家倡议建立基因研究“世界语”

[4]中国青年报.人类基因组计划遭遇伦理挑战

[5]蒋雯雯等.人类基因研究的伦理问题

[6]方福德.人类基因组研究面临严峻的伦理问题.光明日报

[7]卢彪.人类基因组计划的社会伦理问题

[8]张猛.基因资源争夺:一场没有硝烟的战争

[9]杨焕明.人类基因组计划的伦理解读.科技中国

[10]倪慧芳.基因治疗的伦理思考.创新科技

[11]齐绩,李文英.浅析人类基因组计划生命伦理原则.牡丹江大学学报,2007(05)