孟凡波他永远在路上_依法行政永远在路上

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他永远在路上

这个孩子叫孟凡波，见到他的时候，他对着我们笑了，一点不像是身患重症的患者，那微笑，倒是比普通的孩子还要灿烂。但是要知道，为了这个微笑，他周围的人付出了难以想象的代价。

小凡波出生在河北省的一个小村子里，和中国的大部分农村一样，这个叫汜水村的小村相对封闭，尤其是医疗观念，十分落后，正是落后的医疗条件为小凡波的悲剧埋下了伏笔。小凡波是一名早产儿，在娘胎里刚满7个月就迫不及待地来到人世上，早产造成了他的大脑有大量的脑积水，形成一片空洞，这样的孩子长大后不仅智力会有影响，甚至会导致他成年后的生活不能自理。在小凡波刚生下来后，周边的朋友和亲人都在劝说家里人放弃这个孩子，再生一个，但是小凡波的爸爸和爷爷坚持认为这个孩子虽然有可能一辈子都有残疾，但这也是孟家的骨血，爷爷曾经说过：“我们必须抚养这个孩子，不管孩子是什么样，我们都不能给社会增加负担。”

由于医疗知识的贫乏，小凡波在出生后没有做过任何体检筛查，仅仅在暖箱里度过3个月后就被抱回了家，自从小凡波出院后，家里人的重心就全部放在这个孩子上面，但是让人担心的事情终于发生了，当同龄的孩子已经开始能走路的时候，小凡波刚能学会翻身，当同龄的孩子已经开始欢乐地奔跑的时候，小凡波只能像婴儿一样爬行。小凡波的父亲是一个地道的农民，没有文化，但是他认准一个最基本的道理：要让小凡波像一个正常的孩子一样行走，不给社会增加负担。正是这个朴实的想法支撑着他和他的家庭，在小凡波3岁的时候走遍全国各大医院四处求医，但是结果都不尽乐观，有一家医院告知小凡波的父亲，要想让小凡波学会走路，至少需要7万元，这个数字对于月收入不足千元的农村家庭来说早已超乎他们的想象。无奈的母亲只能手扶着孩子的脚教小凡波走路。终于，在小凡波5岁的一天，他依靠自己的力量艰难地走出了他生命的第一步。这看似稀松平常的一步，在全家人看来，无异于看到了希望的曙光，于是全家上阵，小凡波终于逐渐学会了走路，尽管歪歪斜斜，但是还是在走下去。

由于早产导致脑积水，小凡波智力受到一定的影响，直到9岁，小凡波才和其它小朋友一样，背起心爱的书包上学了。可是，由于小凡波下肢畸形，几乎没有小朋友和他说话，更不用说一起玩了，小凡波忍受着孤独和寂寞。可是还有一些好事的孩子，给他起了个“小拐子”的外号，好强的小凡波每次听到这个名字，都会流出眼泪。有一次，当小朋友再次用这个称呼时候，小凡波忍不住了，和小朋友打起来，摔倒的时候小凡波的头重重的磕在学校的课桌上，脑门上留下了一道深深的划口。伤口两边的肉向外翻着。爷爷带着小凡波去医院处理伤口，由于伤口在头部，医生没有给小凡波打麻药，直接用针进行缝合，一针、两针、三针，医生足足在小凡波的头上缝了10针。在一旁的爷爷忍不住，几度留下眼泪，可是，小凡波，从缝合开始到结束，都没有出过一

声，没有掉过一滴眼泪。开始医生还以为这个小孩是哑巴呢。医生告诉爷爷，就算是成人，这样的痛苦也很难忍受。就是在这样的环境下，坚强的小凡波一步步蹒跚地走到10岁。

好运总是眷顾善良的人，2010年的一天，小凡波的姑姑在报纸上看到了早产儿联盟救助早产家庭的报导和早产儿联盟热线，抱着试试看的心态，小凡波的父亲拨打了早产儿热线***，早产儿联盟创始人马佳年大姐接到电话立刻帮助小凡波联系了第二炮兵总医院的专家，在联盟绿色通道的帮助下，早产儿联盟志愿者带着小凡波来到二炮总医院，医生告诉小凡波的父亲，通过手术可以对小凡波的腿部进行改造，使之能够正常地站立，具备正常人的生存能力，但是手术费要在2万元左右，一家人刚刚燃起的希望又被浇灭了。

天无绝人之路，正当小凡波一家人沮丧万分的时候，早产儿联盟发起了为小凡波捐款的活动，在短短一个月时间内，就为小凡波募集到近万元的善款。好消息一个接着一个，2010年8月8日，早产儿救助基金启动仪式在京召开，小凡波和父亲出席了仪式，见到了无数帮助过他们的大哥哥和大姐姐，更收获了一个好消息：早产儿救助基金拨出8000元为小凡波的专项手术费用。得知这一消息，小凡波的父亲沧桑的脸上划过泪水，他并不认识为自己孩子捐款的人，但是他知道，正是有了这些人，小凡波才有希望和正常的孩子一样生活。

10月11日，小凡波再次来到第二炮兵总医院接受检查，为手术做最后的准备。期间小凡波的主治医师告诉小凡波的父亲，如果在孩子出生后半年内进行神经运动筛查，就可以提前发现孩子的脑瘫倾向，适当的予以治疗，80%以上的孩子都能过上正常人的生活，如果错过这个时间，孩子就会终生残疾。当得知是自己的医疗知识贫乏让孩子受到这么长时间的痛苦，小凡波的父亲懊悔不已。

10月23日是小凡波手术的那天，小凡波静静地躺在床上，推进手术室，手术室外是一颗颗焦急等待的心和一份份关注着这个弱小生命的爱。

2个小时的手术终于结束了。手术成功！

医生告诉笔者，这是第一期手术，目的是解除小腿后的痉挛，使小凡波可以直立行走。在术后要恢复3个月到半年的时间，第二期手术会恢复脚背的力量，经过这两次手术，基本可以实现小凡波正常行走的心愿。近年来由于早产导致的脑瘫患者越来越多，小凡波是幸运的，因为他得到了社会的关爱，但他又是不幸的，由于出生后没有及时进行体检筛查，导致了他无法正常行走，虽然通过手术会有所改善，但是智力已经无法恢复到正常孩子的水平了。

中国福基会理事长张仲告诉笔者，近年来我国早产比例日渐增高，而早产是新生儿发病、死亡及远期致残的主要原因，而其中脑瘫和智力低下发病率更是高达10%（2.91%脑瘫，7.8%智力

低下）。虽然脑瘫可怕，但是只要在孩子出生后6个月内进行筛查，如果发现及时，80%以上有脑瘫倾向的孩子都能像正常孩子一样上学、结婚、工作，从而减轻社会的负担，如果错过这一时期，不但日后的康复和医疗费用是个天文数字，而且孩子终生将受到脑瘫的折磨，成为家庭的沉重负担。

看似很鲜明的对比，但是由于医疗知识的缺乏和经济条件的限制，很多家庭在早产儿出生后并没有进行脑瘫筛查的意识，针对这种情况，中国福基会早产儿救助基金开展针对脑瘫这项早产儿高发疾病进行筛查，并对有脑瘫倾向的早产新生儿进行早期干预和治疗。

据中国社会教育社会福利基金会张仲理事长介绍，该项计划预计在5年内为共计200万名早产儿家庭进行免费的脑瘫筛查和公益讲座，从第六年起，每年享受免费筛查的新生早产儿将达到每年200万，这样我国因为早产导致的脑瘫和智力低下的孩子每年都将减少15万名。而在上海地区计划在明年第一期筛查活动中免费为1000名早产新生儿进行脑瘫筛查，对于出现问题的家庭进行一定的经济援助。在十年内，该项项计划会使150万像小凡波一样的早产儿脱离脑瘫的危害，让1200万早产家庭远离可怕的梦魇，为社会节省数亿元的康复费用，为和谐社会贡献力量。

张仲理事长还告诉笔者，早产儿互助工程在上海的分支机构将在年底正式成立，届时，将为沪宁杭地区广大早产儿群体带来福音。中国，每年有200万婴儿提前降临，在他们身边，是焦急徘徊的父母和不辞辛劳的医生护士，为了每年200万的新生早产儿，早产儿救助工作需要社会上广泛力量的支持，中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产（儿）互助工程的成立和中国福利教育基金会早产儿救助基金的启动标志着早产儿救助事业上了一个崭新的平台，让我们集结社会上的爱心、发动无数的志愿者，为早产儿救助基金免费脑瘫筛查及治疗项目起一个名字，广为宣传，为了150万早产脑瘫患儿能够在阳光下快乐的奔跑。