江苏省农村儿童重大疾病救治省级定点医院名单_江苏省儿童保健手册
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江苏省农村儿童重大疾病救治省级定点医院名单
一、儿童先心病救治省级定点医院(9所)
江苏省人民医院
苏州大学附属第一医院
南通大学附属医院
徐州医学院附属医院
南京市鼓楼医院
南京市第一医院
南京市儿童医院
常州市第一人民医院
盐城市妇幼保健院
二、儿童白血病救治省级定点医院(6所)
江苏省人民医院
徐州医学院附属医院
苏州大学附属儿童医院
南京市鼓楼医院
南京市儿童医院
苏北人民医院
江苏省农村儿童重大疾病救治试点病种限定费用标准
(暂行)
一、限定费用标准
(一)儿童先天性房间隔缺损：人民币2．7万元／例
(二)儿童先天性室间隔缺损
小于1岁(含1周岁)：人民币5万元／例
1—3岁(含3周岁)：人民币3．8万元／例
3—14岁(含14周岁)：人民币2．7万元／例
(三)儿童先天性动脉导管未闭
新生儿、小婴儿(含6足月)：人民币2．8万元／例
大于6个月(不含6足月)：人民币1．6万元／例
(四)儿童先天性肺动脉瓣狭窄
新生儿、小婴儿(含6足月)：人民币5万元／例
大于6个月(不合6足月)：人民币3万元／例
(五)儿童急性淋巴细胞白血病
标危组：人民币8万元／例(不含抗生素、血制品)
中危组：人民币13万元／例(不含抗生素、血制品)
抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元／例。
(六)儿童急性早幼粒细胞白血病：
人民币8万元／例(不含抗生素、血制品)
抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元／例
二、关于限定费用标准的说明：
(一)儿童先天性心脏病
1、各定点医院要严格按照卫生部《儿童先天性心脏病4个病种临床路径(2010版)》确定规范化治疗方案，全部实行外科手术治疗。
2、限定费用标准中，包含了床位费、检查费、药费、治疗费、手术麻醉费、材料费、血制品费及陪护床费等，并考虑了小年龄患儿住院时间延长、监护病房使用时间长等因素，医院不得随意收取其它费用。
3、限定费用标准中，包含了患儿出院后前两次复查的费用，第一次复查项目应包括胸片、心电图和血常规，第二次复查项目应包括胸片、心电图和心超。
4、部分病种实行按年龄分段收费，患儿年龄的计算从出生日至患儿手术日，医院据此确定结算费用标准。
5、与医院签订了救治协议的病例，定点医院不可将其退出临床路径。
6、费用标准中已考虑了在救治过程中出现并发症的情况，对于这类病人，定点医院必须按照限定费用标准与救治病例、新农合以及医疗救助经办机构进行结算。
(二)儿童急性白血病
1、按照卫生部《儿童急性白血病2个病种临床路径(2010版)》，儿童急性淋巴细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个阶段，儿童急性早幼粒细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗和维持治疗三个阶段。各医院要按照临床路径制定合理的治疗方案，全程规范化治疗从病人就诊起至全部疗程结束时止。
2、限定费用标准中包含了化疗药物、其它普通药品、检查费、治疗费、床位费及陪护床费等，不包含抗菌药物、血制品以及造血干细胞移植费用。根据临床需要，费用标准中考虑了使用部分进口化疗药物，必要时需延长住院日等情况。维持治疗阶段主要是门诊治疗为主，限定费用标准中包含了维持治疗阶段门诊治疗的费用。
3、由于儿童急性白血病治疗周期较长，应按照治疗阶段进行分期费用结算咆括抗生素、血制品治疗费用)。
儿童白血病治疗，抗生素、血制品以外的费用按照限定
费用标准结算，新农合支付限定费用标准的80％，医疗救助基金支付限定费用标准的20％。限定费用标准中，标危组儿童急性淋巴细胞白血病四个治疗阶段(初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗)的结算费用建议分别为3万元、2万元、2万元、1万元。中危组四个治疗阶段(初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗)的结算费用建议分别为4万元、4万元、3万元、2万元。儿童急性早幼粒细胞白血病三个治疗阶段(初治诱导化疗、缓解后巩 固治疗和维持治疗)的结算费用建议分别为3万元、3万元、2万元。
抗生素及血制品的治疗费用由新农合按照50％的比例补偿，医疗救助基金再给予20％的补偿。每例患者的抗生素、血制品治疗费用最高按照12万元计算个人支付、新农合及医疗救助补偿费用，实际超出的治疗费用由定点医疗机构承担。
4、与医院签订了救治协议的病例，不可退出临床路径。新华报业网讯 3月3日，卫生部部长陈竺在全国两会接受媒体群访时表示今年将全面推开儿童白血病、先天性心脏病免费救治，这一消息引起了全社会的关注。昨天，记者从江苏省卫生厅了解到，我省去年就已试点对农村儿童白血病和儿童先心病的救治，但这一救助只是提高报销比例，而并非免费。今年，我省已在全省推开该项工作，这也成为我省医改的一项重要内容。
医院病例
白血病患儿一年花掉20多万
昨天下午，记者来到南京市儿童医院住院部血液肿瘤科，在配餐间碰到了40多岁的葛道顺，他来自安徽省和县农村。“13岁的女儿得了急性淋巴细胞白血病，已在这里住了一年。”葛道顺说，去年3月，上初一的女儿突然说腿酸，然后就走不了路，到几家医院检查都说不知道是什么病，后来到南京市儿童医院，确诊是白血病。
葛道顺说：“这一年来，已经花了20多万。”这对靠打工为生的他来说，是天文数字。“以前辛苦积攒的几万元钱全花光了，亲戚、朋友，能借的都借了，孩子是自己的，总不能不治。”葛道无奈地说。
医生告诉葛道顺，他的女儿要治愈，必须进行骨髓移植，费用至少要四五十万。“住在这里，一天的费用平均1000元，治个发烧3000元，一次小的化疗要10000元，若是遇到意外，就变成大的化疗，可能要三四万，也可能花七八万。”葛道顺说，现在一个重要的药费来源是报销的费用，治疗一个时期，回家乡报销一次，然后拿报销来的钱交下一个疗程的费用。
“新农合报销的比例一般是30%，且还要收什么门槛费，还有很多药物不在报销范围。”去年，葛道顺拿了53000多元的医疗发票回家报销，只报了10000元。“国家真的要提高白血病医疗费的报销比例吗？”听说国家要提高新农合白血病报销比例，葛道顺说，如果真的是这样的话，孩子就又有希望了。
相关政策
0-14岁的标危、中危患儿可获救助
记者从江苏省卫生厅了解到，我省去年在南京市六合区等14个新农合统筹地区启动了儿童先心病和白血病大病救助的试点，今年已在全省推开，预计将救助800例先心病患儿和50例新发白血病患儿。
据了解，目前对于儿童白血病和先心病患者的救助并非全部针对患儿，而是优先从儿童白血病、儿童先心病两类重大疾病中选择几个临床路径明确、医疗费用较高、经积极治疗预后较好的病种进行试点。我省0～14周岁(含14周岁)的农村参加新农合的儿童，凡患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄，具备相应手术指征的，全部实施手术治疗；对第一诊断为标危或中危组的急性淋巴细胞白血病患儿，以及第一诊断为急性早幼粒细胞白血病的患儿，实施全程规范化治疗。
南京市儿童医院血液科方拥军副主任医师表示，目前，儿童白血病的新发病率为十万分之四，以此来推算，江苏每年新增的白血病患儿有七八百例，其中急性淋巴细胞白血病很常见，占到2/3左右，而急性淋巴细胞白血病中标危或中危的患儿有80%左右，该病目前的治疗效果比较好，标危患儿的治愈率在80%左右，中危患儿在70%左右。该院目前已收治了两例得到救治的患儿。
具体细则
“打包”收费，超额部分医院付
与以往按项目收费不同的是，农村儿童先心病按病种付费。省卫生厅专门组织人员对部分三级医院儿童先心病费用进行了测算，确定了先心病4个病种的限定费用标准。比如儿童先天性房间隔缺损，确定的费用标准是2.7万元人民币，这个费用包含了患儿入院后的所有费用，如有超出费用，由医疗机构自行解决。而接受先天性房间隔缺损手术患儿的家长，在2.7万元的基础上，新农合对该病的补偿比例应达到省限定费用的70%，家长只要在入院或出院时一次性交纳所需30%自付比例的费用即可。对符合救助条件的患者再予医疗救助补偿，补偿比例不低于限定费用的20%。
而儿童白血病由于治疗费用个体差异较大，有的病例因为要使用较多的抗生素和血液制品，所以治疗费用非常高。为此，针对白血病的两个病种，按统一的限定标准(8万元和13万元两个档次)进行结算，实行按病种付费；抗生素和血制品的费用实行个人和医保基金支付总额控制。
为了最大限度地救治农村患大病儿童，我省规定，在国家确定的临床路径范围内，定点医院可以选用对病情最有效的治疗方法和药品，不受新农合基本药物目录限制。
家长只要自付小部分费用
为有效缓解农村家庭重大疾病患儿的医疗负担，试点工作将大幅度提高报销比例，政策要求儿童先心病的补偿比例要达到省限定费用标准的70%，加上民政医疗救助对于符合条件患儿的补偿，这样对于一些先心病患儿来说，最高可获90%的补偿。而获得救治的白血病患儿新农合支付限定费用标准的80%，对符合救助条件的患者，医疗救助基金支付限定费用标准的20%，除抗生素和血制品的费用外，最高可获100%的补偿。
对于符合定点救治条件的患儿，全部做到即时结报，患儿家庭在出院时只需结清个人自付部分的费用，剩余部分由医疗机构垫付。无需回参合地办理补偿手续，其实际补偿额也不受当地新农合和医疗救助最高补偿封顶线的限制。
-特别提醒
先到合管办申请
才能得到救治
农村儿童先心病的救治以市级定点医院为主。各市原则上确定1所本地三级医院作为3周岁以上(不含3周岁)儿童先心病救治市级定点医院，市级定点医院应具备开展儿童先心病外科手术治疗所必需的条件。市级定点医院如需开展3周岁以下(含3周岁)患儿的手术，其手术能力须经省评审认定。省确定江苏省人民医院等8所医院为儿童先心病救治省级定点医院，各市可从中选择部分省级定点医院承担本地病例的转诊救治。农村儿童白血病的救治现阶段由省级定点医院承担。根据诊疗技术条件和医疗服务能力，省确定江苏省人民医院等6所医院作为儿童白血病救治的省级定点医院。
患有先心病的参合患儿，由其家长(监护人)携带身份证(户口本)、新农合证卡和县级及以上医院诊断病历，向统筹地区合管办提出救治申请。统筹地区合管办对其身份及病情核实后，出具转诊意见。申请救治对象持转诊单到指定省、市级医院接受复查确诊。对具备手术指征并同意手术的患儿，由定点医院择期安排手术。
另据省卫生厅厅长郭兴华介绍，今年我省还将选择重型精神病、终末期肾病、宫颈癌、乳腺癌等大病提高新农合补助标准进行试点，最高可报销90%。
-相关链接
儿童先心病救治省级定点医院名单：江苏省人民医院、苏州大学附属第一医院、南通大学附属医院、徐州医学院附属医院、南京市鼓楼医院、南京市第一医院、南京市儿童医院、常州市第一人民医院。
儿童白血病救治省级定点医院名单：江苏省人民医院、徐州医学院附属医院、苏州大学附属儿童医院、南京市鼓楼医院、南京市儿童医院、苏北人民医院。记者 华琳月 陶罗生 市卫生局 民政局关于印发《徐州市提高 农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作 实施方案》的通知
徐卫农卫〔2010〕16号
各县（市）、贾汪区卫生局、民政局，徐州经济技术开发区社会事业局：
为切实做好提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，根据江苏省卫生厅、民政厅《关于印发江苏省开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案的通知》（苏卫农卫〔2010〕11号）文件精神，结合我市实际，制定《徐州市提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》，现印发给你们，请遵照执行。
附件：徐州市提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案
徐州市卫生局
徐州市民政局
二○一○年九月九日
附件：
徐州市提高农村儿童重大疾病医疗 保障水平试点工作实施方案
为切实做好提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，根据江苏省卫生厅、民政厅《关于印发江苏省开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案的通知》（苏卫农卫〔2010〕11号）文件精神，结合我市实际，制定本方案。
一、试点主要任务
（一）确定2010年在邳州市、丰县2个县（市）开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作。
（二）2011年在沛县、铜山县、睢宁县、新沂市、贾汪区全面开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，并根据资金筹集和使用情况逐步扩大试点病种范围。
（三）总结经验，探索建立新农合重大疾病医疗补偿办法，有效缓解农村居民重大疾病的经济负担。
二、病种选择及救治对象
试点地区O～14周岁（含14周岁）的农村参合儿童，凡患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄，具备相应手术指征的，全部实施手术治疗；对第一诊断为标危或中危组的急性淋巴细胞白血病患儿，以及第一诊断为急性早幼粒细胞白血病的患儿，实施全程规范化治疗。
三、确定定点救治医院
农村儿童先心病的救治以市级定点医院为主。我市确定徐医附院、市儿童医院、市中心医院为3周岁以上（不含3周岁）儿童先心病救治市级定点医院，其中徐医附院也是江苏省儿童先心病救治省级定点医院。
我市农村儿童白血病的救治现阶段由省级定点医院承担，目前省卫生厅确定的儿童白血病救治省级定点医院有徐医附院、南京市儿童医院等6所医院。
四、救治实施程序
（一）病例筛查
试点地区要根据《江苏省农村儿童白血病和先天性心脏病筛查工作指导方案》（附件一），认真组织做好救治病例的筛查工作。镇村两级卫生机构负责儿童先心病疑似病例的初步筛查，县级及以上医院负责复筛并出具初步诊断。儿童白血病病例主要通过县、乡两级医疗机构接诊疑似患儿以及对既往已诊断和治疗中的病例进行筛查。经筛查发现的两类疾病病例，统筹地区合管办要做好患儿医疗救治的安排及服务工作，做好专项统计（附件二），按月报市卫生局和省卫生厅备案。
（二）救治审批
1、患有先心病的参合患儿，由其家长（监护人）携带身份证（户口本）、新农合证卡和县级及以上医院诊断病历，向县（市）、区合管办提出救治申请。县（市）、区合管办对其身份及病情核实后，出具转诊意见。申请救治对象持转诊单到指定的省、市级定点医院接受复查确诊。对具备手术指征且同意接受手术的患儿，由定点医院择期安排手术。接受救治的定点医院应安排填写《江苏省农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童先心病）》（附件三），及时反馈县（市）、区合管办备案。
2、发现疑似白血病患儿的医疗机构或合管办，要动员参合患儿尽快到儿童白血病救治省级定点医院复查确诊。定点医院要开展急性淋巴细胞白血病患儿危险度评估，从中筛选出标危或中危组。对符合救治条件且同意治疗的患儿，定点救治医院应安排填写《江苏省农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童白血病）》（附件三），及时反馈县（市）、区合管办备案。
（三）医疗救治
定点医院要严格执行医疗质量和安全的各项核心制度，加强术前讨论、医患沟通，充分尊重患儿家长的知情同意、选择权。严格遵循卫生部发布的《儿童血液系统2个病种临床路径（201O版）》（卫办医政发〔2010〕90号）和《儿童先天性心脏病4个病种临床路径（201O版）》（卫办医政发〔2010〕91号），对患儿实施医疗救治。
（四）收费标准
1、限定费用标准
（1）儿童先天性房间隔缺损：人民币2.7万元／例（2）儿童先天性室间隔缺损
小于1岁（含1周岁）：人民币5万元／例 1—3岁（含3周岁）：人民币3.8万元／例 3-14岁（含14周岁）：人民币2.7万元／例（3）儿童先天性动脉导管未闭
新生儿、小婴儿（含6足月）：人民币2.8万元／例 大于6个月（不含6足月）：人民币1.6万元／例（4）儿童先天性肺动脉瓣狭窄
新生儿、小婴儿（含6足月）：人民币5万元／例 大于6个月（不含6足月）：人民币3万元／例（5）儿童急性淋巴细胞白血病
标危组：人民币8万元／例（不含抗生素、血制品），其中初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个治疗阶段的结算费用分别为3万元、2万元、2万元、1万元。中危组：人民币13万元／例（不含抗生素、血制品）。其中初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个治疗阶段的结算费用分别为4万元、4万元、3万元、2万元。
抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元/例，实际超出的治疗费用由定点医疗机构承担。
（6）儿童急性早幼粒细胞白血病
人民币8万元／例（不含抗生素、血制品），初治诱导化疗、缓解后巩固治疗和维持治疗三个治疗阶段的结算费用分别为3万元、3万元、2万元。
抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元／例，实际超出的治疗费用由定点医疗机构承担。
2、要求
（1）儿童先天性心脏病。各定点医院要严格按照卫生部《儿童先天性心脏病4个病种临床路径（2010版）》确定规范化治疗方案，全部实行外科手术治疗。限定费用标准中，包含了床位费、检查费、药费、治疗费、手术麻醉费、材料费、血制品费及陪护床费等，并考虑了小年龄患儿住院时间延长、监护病房使用时间长等因素，医院不得随意收取其它费用。限定费用标准中还包含患儿出院后前两次复查的费用，第一次复查项目应包括胸片、心电图和血常规，第二次复查项目应包括胸片、心电图和心超。部分病种实行按年龄分段收费，患儿年龄的计算从出生日至患儿手术日，医院据此确定结算费用标准。此外，费用标准中已考虑了在救治过程中出现并发症的情况，对于这类病人，定点医院必须按照限定费用标准与救治病例、新农合以及医疗救助经办机构进行结算。与医院签订救治协议的病例，定点医院不可将其退出临床路径。
（2）儿童急性白血病。按照卫生部《儿童急性白血病2个病种临床路径（2010版）》，儿童急性淋巴细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个阶段，儿童急性早幼粒细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗和维持治疗三个阶段。各医院要按照临床路径制定合理的治疗方案，全程规范化治疗从病人就诊起至全部疗程结束时止。儿童急性白血病限定费用标准中包含了化疗药物、其它普通药品、检查费、治疗费、床位费及陪护床费等，不包含抗菌药物、血制品以及造血干细胞移植费用。根据临床需要，费用标准中考虑了使用部分进口化疗药物，必要时需延长住院日等情况。维持治疗阶段主要是门诊治疗为主，限定费用标准中包含了维持治疗阶段门诊治疗的费用。由于儿童急性白血病治疗周期较长，应按照治疗阶段进行分期费用结算（包括抗生素、血制品治疗费用）。
（五）费用结算
儿童先心病由统筹地区新农合和医疗救助基金在限定费用的基础上，对救治病例实行按病种付费，新农合对试点病种的补偿比例应达到省限定费用的70％；对符合救助条件的患者再予医疗救助补偿，补偿比例不低于限定费用的20％。
儿童白血病治疗，抗生素、血制品以外的费用按照限定费用标准结算，新农合支付限定费用标准的80％，对符合救助条件的患者，医疗救助基金支付限定费用标准的20％。抗生素、血制品治疗费用实行支付总额控制；在支付费用总控范围内，新农合按照实际治疗费用的50％比例补偿，符合医疗救助条件的由医疗救助基金再给予实际治疗费用20％的比例补偿；超出总控支付费用的部分，由医疗机构承担。急性淋巴细胞白血病患儿评估期间发生的治疗费用参照本方案设定的补偿比例进行补偿。
积极争取红十字会、慈善会等组织的支持，扩大补偿渠道，进一步提高保障水平。试点地区要与相关定点医院签署新农合和医疗救助即时结报协议，委托定点医院垫付重大疾病患者的补偿资金，双方在约定的时限内另行结算。符合定点救治条件的患者，其实际补偿额不受当地新农合以及农村医疗救助最高补偿封顶线的限制。即时结报协议基本格式见附件四。积极探索总额预付等办法，简化资金结算手续，加快结算进程。对于实施即时结报的救治病例，定点医院应将相关情况按月报市卫生局和省卫生厅备案（附件五）。
五、配套措施
（一）试点地区要将开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作纳入当地党委、政府为民办实事重要内容和医改工作目标，抓紧研究制定周密细致的工作方案，及时召开会议进行部署。深入开展农村儿童重大疾病医疗救治宣传动员工作，广泛宣传提高农村儿童重大疾病医疗保障水平的政策措施。做好新农合与农村医疗救助制度在政策、技术、服务管理和费用结算等方面的有效衔接，建立并完善同步结算平台。遵循便民、利民的原则，优化工作程序，改善经办服务，确保农村患儿及时得到医疗救治。
（二）省、市级定点医院要加强与协议服务地区的联系，组织开展巡回医疗和业务指导，协助地方做好病例筛查。设立救治病例接诊绿色通道，规范入院审批管理，建立完备的专项档案。加强专业技术力量建设，不断提高农村儿童重大疾病医疗救治服务能力和水平。建立农村儿童重大疾病救治质控体系，严格临床路径管理，落实核心管理制度，合理控制医疗费用，确保医疗质量和安全。按照省卫生厅发布的新农合定点医疗机构接口标准进行接口开发，尽快实现与省、市级新农合管理信息平台的联接，做到病人救治在线全过程管理。
（三）市成立儿童白血病和儿童先心病市级专家组（附件六），负责做好辖区内的救治病例筛查、技术指导与业务培训、咨询等工作。
（四）市卫生局、市民政局加强协作，统筹协调项目组织实施工作。市卫生局成立实施农村儿童重大疾病医疗救治工作办公室（设在市合管办），负责日常事务处理。建立医疗服务质量和费用监测制度，强化激励与约束措施，加强对定点医院的监督管理。充分发挥专家组作用，提高项目实施质量。制定项目实施绩效考核办法，促进项目工作规范有序运行。开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，是减轻农民群众重大疾病负担的重大举措，是探索建立农村居民重大疾病保障办法的重要实践。各地要高度重视，认真组织做好试点工作，共同努力把这项惠及民生的实事工程抓紧抓好，确保取得明显成效。
附件：
一、徐州市农村儿童白血病和先天性心脏病筛查工作指导方案
二、徐州市农村儿童重大疾病病例筛查情况统计表
三、徐州市农村儿童重大疾病定点救治登记表
四、徐州市农村儿童重大疾病定点救治即时结报协议
五、定点医院实施农村儿童重大疾病医疗救治情况统计表
六、徐州市农村儿童重大疾病救治市级专家组名单
附件一：
徐州市农村儿童白血病和先天性心脏病 筛查工作指导方案
一、筛查范围
年龄范围：0～14岁（含14周岁）参合儿童。
病种范围：急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄等6个病种。
筛查标准：《儿童血液系统2个病种临床路径（2010版）》（卫办医政发〔2010〕90号）和《儿童先天性心脏病4个病种临床路径（2010版）》（卫办医政发〔2010〕91号）。（文件可通过卫生部网站下载）
二、筛查基本程序
（一）建立筛查组织网络。
试点地区卫生局成立筛查工作领导小组，全面负责筛查组织管理工作。县（市）区合管办负责做好筛查工作的扎口管理，加强初筛、复筛、确诊、救治等环节的组织协调。当地妇幼保健机构和乡村卫生机构负责农村参合儿童先心病、白血病的初步筛查工作。县级综合医院负责参合儿童先心病的复筛，作出初步诊断。
（二）初步筛查。
妇幼保健机构和乡村卫生机构，负责对其管理的儿童进行先心病或白血病病史的回顾性调查。一旦发现有既往病例或疑似病例，应立即组织人员入户调查核对。对经核实病情的患儿，应及时上报名单至统筹地区合管办。
统筹地区医疗机构在接诊过程中，如发现儿童先心病、儿童白血病疑似病例，应及时向合管办报告。鉴于急性白血病具有隐匿起病、突然发病、白血病细胞增殖迅速等特点，对于血象异常者，如白细胞过度增高或降低，血小板减少、血红蛋白降低不能用营养不良性贫血解释时，应高度怀疑急性白血病。试点地区一旦发现儿童白血病疑似病例，接诊医疗机构在报告病例的同时，应动员患儿及早到儿童白血病救治省级定点医院检查确诊。
（三）儿童先心病复筛与初步诊断。当地县级综合医院或指定的医院，负责对儿童先心病疑似病例进行复筛，根据卫生部发布的4种先心病临床路径，开展相关医学检查，作出初步诊断。对经初步诊断为先心病的病例，县（市）区合管办应视病情出具转诊意见，协助联系省、市级定点医院进行复查确诊。
三、组织工作要求
（一）强化领导。筛查工作是做好试点工作的前提与基础。统筹地区卫生行政部门和相关医疗卫生机构要高度重视筛查工作，做到领导到位、职责明确、考核得当，为筛查工作的顺利开展提供坚实组织保障。
（二）制定方案。试点地区要根据指导方案确定的总体要求，紧密结合当地实际，制定周密细致的筛查工作方案，推动筛查工作有序规范实施。
（三）加强培训。试点地区要制定培训计划，对相关医疗卫生机构负责筛查工作的人员进行业务知识培训，使其准确掌握筛查工作要求，保证筛查质量。
（四）严格管理。严格按照规范程序开展病人筛查工作，建立并落实筛查工作责任制，对工作不负责、影响筛查进度或筛查质量的要严肃处理。
（五）广泛宣传。通过广播、电视、报纸及网站等媒体，广泛宣传惠民政策措施，扩大社会知晓面。编印通俗易懂的宣传单，动员广大群众主动、积极参与。在宣传上要注意把握好尺度。
附件二
徐州市农村儿童重大疾病病例筛查情况统计表
（一）儿童先心病 患儿姓名 性别 出生年月 家庭住址 联系电话 筛查病情 既往病史 初步诊断 筛查机构 拟转诊的定点医院 1 2 3 4 5 „„
注：此表由统筹地区合管办负责填报，每月5日前将上月数据汇总后上报省、市新农合管理办公室。
填报人： 联系电话： 填报时间： 年 月 日 合管办负责人（单位盖章）：
附件二
徐州市农村儿童重大疾病病例筛查情况统计表
（二）疑似儿童白血病 患儿姓名 性别 出生年月 家庭住址 联系电话 症状描述 初步诊断 筛查（接诊）机构 拟联系救治的定点医院 1 2 3 4 5 „„
注：此表由统筹地区合管办负责填报，每月5日前将上月数据汇总后上报省、市新农合管理办公室。
填报人： 联系电话： 填报时间： 年 月 日 合管办负责人（单位盖章）： 附件三
徐州市农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童先心病）编号：
患儿姓名 性别 出生年月 体重（Kg）监护人姓名 与患儿关系 联系电话
在何地参加新农合 县（市、区）新农合证（卡）号
患儿身份证号码 家庭详细住址
是否为农村医疗救助对象
疾病诊断情况 复查诊断（疾病名称）是否具备手术指征 有无合并症
是否可以按照标准化诊疗方案进行救治 拟执行费用限定标准 万元 患儿监护人同意手术
监护人签字：
年 月 日 科室意见： 科主任（签字）
年 月 日 审批人（签字）：
定点医院（公章）
年 月 日
此表一式三份，由定点救治医院负责填写，交救治对象、统筹地区合管办各一份，定点救治医院留存一份。附件三
徐州市农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童白血病）编号：
患儿姓名 性别 出生年月 体重（Kg）监护人姓名 与患儿关系 联系电话
在何地参加新农合 县（市、区）新农合证（卡）号 患儿身份证号码 家庭详细住址
是否为农村医疗救助对象
疾病诊断情况 复查诊断（疾病名称）
如为急性淋巴细胞白血病患儿，应开展危险度评估。评估结果为： 标危： 中危： 高危： 有无合并症
是否可以按照标准化诊疗方案进行救治 抗生素、血制品以外的限定费用标准 万元
患儿监护人同意手术
监护人签字：
年 月 日 科室意见：
科主任（签字）
年 月 日 审批人（签字）：
定点医院（公章）
年 月 日
此表一式三份，由定点救治医院负责填写，交救治对象、统筹地区合管办各一份，定点救治医院留存一份。
附件四：
徐州市农村儿童重大疾病定点救治即时结报协议
甲方：（合管办）
乙方：（定点救治医院）
为方便参合群众即时报销儿童重大疾病救治费用，根据《江苏省开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》有关规定，经甲、乙双方协商，签订本协议。第一条 甲乙双方认真遵守国家及省、市新农合、农村医疗救助政策规定。
第二条 乙方对纳入临床路径的患有重大疾病的农村参合患儿进行医疗救治，执行省规定的费用标准，按比例垫付补偿资金。
第三条 乙方每月5日前应将上月救治患者费用情况按统筹地区分别汇总，形成结算单，交由甲方审核，经审核确认后，乙方打印结算单一式三份，加盖单位公章，于每月15日前分别寄送甲方和省、市新农合管理办公室，并自留一份存档。第四条 甲方应于每月25日前完成上月乙方垫付资金的拨 付。乙方已经与新农合省级管理信息平台联网的，甲方应采取在线费用审核与拨付的方式加快资金拨付进度。
第五条 农村医疗救助基金结算与新农合实行一站式服务，统一由甲方与乙方结算。第六条 根据条件和双方协商意见，甲方应积极创造条件提前预付部分补偿资金。
第七条 甲方不得以任何理由拖欠应支付乙方已垫付的补偿资金。拖欠结算款的，应按一定比例支付滞纳金。
第八条 乙方未按照省规定的费用标准和补偿比例垫付补偿资金的，甲方有权拒绝支付相应补偿金额。
第九条 甲方与乙方在结报工作中发生的争议，主要由双方协商处理。双方协商难以达成一致意见时，由省、市新农合管理办公室根据核实的情况裁定。第十案 本合同一式两份，甲乙双方各执一份。第十一条 本合同有效期两年，自签字之日起生效。
甲方签字盖章： 签字： 年 月 日 乙方签字盖章： 签字： 年 月 日 附件五
定点医院实施农村儿童重大疾病医疗救治情况统计表
（一）医院（公章）填报时间： 年 月 日 儿童
先心病 参合患儿姓名 是否为农村医疗救助对象 出生年月 住院号 入院诊断 入院时间 手术情况 住院期间 并发症
情况 出院情况 出院时间 实际发生的医疗 总费用
（万元）执行的限定费用 标准（万元）患者自付 费用
（万元）医院垫付 患者补偿金额（万元）
„„
注：此表由定点医院负责填报，每月5日前将上月数据汇总后上报省、市新农合管理办公室。填报人： 联系电话： 科主任： 医院负责人： 附件五
定点医院实施农村儿童重大疾病医疗救治情况统计表
（二）医院（公章）填报时间： 年 月 日 儿童
白血病 参合患 儿姓名 是否为
农村医疗救助对象 出生
年月 住院号 入院诊断 住院天数 是否按照 临床路径
救治 住院期间 并发症
情况 出院情况 实际发生 的医疗总 费用
（万元）其中抗生素、血制品 治疗费用
（万元）患者自付 费用
（万元）医院垫付 患者补偿金额（万元）
„„
注：此表由定点医院负责填报，每月5日前将上月数据汇总后上报省、市新农合管理办公室。填报人： 联系电话： 科主任： 医院负责人： 附件六：
徐州市农村儿童重大疾病救治市级专家组名单
一、儿童先天性心脏病市级临床专家组名单（18 人）姓名 单位 职称
组长 张中明 徐州医学院附属医院 主任医师 成员 王国祥 徐州医学院附属医院 主任医师 王 伟 徐州医学院附属医院 主任医师 王 军 徐州医学院附属医院 主任医师 许 伟 徐州医学院附属医院 主任医师 王志荣 徐州医学院附属医院 主任医师 夏 勇 徐州医学院附属医院 主任医师 付 强 徐州市中心医院 主任医师 张毅刚 徐州市中心医院 副主任医师 张开广 徐州市中心医院 主任医师 王保毅 徐州市中心医院 主任医师 周 彬 徐州市中心医院 主任医师 孙迎军 徐州市中心医院 主任医师 安新江 徐州市儿童医院 主任医师 杜建侠 徐州市儿童医院 主任医师 崔传玉 徐州市儿童医院 主任医师 郭士勇 徐州市儿童医院 副主任医师 张宏伟 徐州市儿童医院 主任医师
二、儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病市级临床专家组名单（11人）姓名 单位 职称
组长 徐开林 徐州医学院附属医院 主任医师 成员 许 伟 徐州医学院附属医院 主任医师 李振宇 徐州医学院附属医院 副主任医师 黄一虹 徐州医学院附属医院 主任医师 王 军 徐州医学院附属医院 主任医师 李晓林 徐州市中心医院 主任医师 付 杰 徐州市中心医院 主任医师 周 彬 徐州市中心医院 主任医师 孙迎军 徐州市中心医院 主任医师 季 强 徐州市儿童医院 副主任医师 安 琪 徐州市儿童医院 副主任医师
徐州市提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作
实施方案
徐州市提高农村儿童重大疾病医疗 保障水平试点工作实施方案 为切实做好提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，根据江苏省卫生厅、民政厅《关于印发江苏省开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案的通知》（苏卫农卫〔2010〕11号）文件精神，结合我市实际，制定本方案。
一、试点主要任务
（一）确定2010年在邳州市、丰县2个县（市）开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作。
（二）2011年在沛县、铜山县、睢宁县、新沂市、贾汪区全面开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，并根据资金筹集和使用情况逐步扩大试点病种范围。
（三）总结经验，探索建立新农合重大疾病医疗补偿办法，有效缓解农村居民重大疾病的经济负担。
二、病种选择及救治对象试点地区O～14周岁（含14周岁）的农村参合儿童，凡患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄，具备相应手术指征的，全部实施手术治疗；对第一诊断为标危或中危组的急性淋巴细胞白血病患儿，以及第一诊断为急性早幼粒细胞白血病的患儿，实施全程规范化治疗。
三、确定定点救治医院农村儿童先心病的救治以市级定点医院为主。我市确定徐医附院、市儿童医院、市中心医院为3周岁以上（不含3周岁）儿童先心病救治市级定点医院，其中徐医附院也是江苏省儿童先心病救治省级定点医院。我市农村儿童白血病的救治现阶段由省级定点医院承担，目前省卫生厅确定的儿童白血病救治省级定点医院有徐医附院、南京市儿童医院等6所医院。
四、救治实施程序
（一）病例筛查试点地区要根据《江苏省农村儿童白血病和先天性心脏病筛查工作指导方案》（附件一），认真组织做好救治病例的筛查工作。镇村两级卫生机构负责儿童先心病疑似病例的初步筛查，县级及以上医院负责复筛并出具初步诊断。儿童白血病病例主要通过县、乡两级医疗机构接诊疑似患儿以及对既往已诊断和治疗中的病例进行筛查。经筛查发现的两类疾病病例，统筹地区合管办要做好患儿医疗救治的安排及服务工作，做好专项统计（附件二），按月报市卫生局和省卫生厅备案。
（二）救治审批
1、患有先心病的参合患儿，由其家长（监护人）携带身份证（户口本）、新农合证卡和县级及以上医院诊断病历，向县（市）、区合管办提出救治申请。县（市）、区合管办对其身份及病情核实后，出具转诊意见。申请救治对象持转诊单到指定的省、市级定点医院接受复查确诊。对具备手术指征且同意接受手术的患儿，由定点医院择期安排手术。接受救治的定点医院应安排填写《江苏省农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童先心病）》（附件三），及时反馈县（市）、区合管办备案。
2、发现疑似白血病患儿的医疗机构或合管办，要动员参合患儿尽快到儿童白血病救治省级定点医院复查确诊。定点医院要开展急性淋巴细胞白血病患儿危险度评估，从中筛选出标危或中危组。对符合救治条件且同意治疗的患儿，定点救治医院应安排填写《江苏省农村儿童重大疾病定点救治登记表（儿童白血病）》（附件三），及时反馈县（市）、区合管办备案。
（三）医疗救治定点医院要严格执行医疗质量和安全的各项核心制度，加强术前讨论、医患沟通，充分尊重患儿家长的知情同意、选择权。严格遵循卫生部发布的《儿童血液系统2个病种临床路径（201O版）》（卫办医政发〔2010〕90号）和《儿童先天性心脏病4个病种临床路径（201O版）》（卫办医政发〔2010〕91号），对患儿实施医疗救治。
（四）收费标准
1、限定费用标准（1）儿童先天性房间隔缺损：人民币2.7万元／例（2）儿童先天性室间隔缺损小于1岁（含1周岁）：人民币5万元／例 1—3岁（含3周岁）：人民币3.8万元／例 3-14岁（含14周岁）：人民币2.7万元／例（3）儿童先天性动脉导管未闭新生儿、小婴儿（含6足月）：人民币2.8万元／例大于6个月（不含6足月）：人民币1.6万元／例（4）儿童先天性肺动脉瓣狭窄新生儿、小婴儿（含6足月）：人民币5万元／例大于6个月（不含6足月）：人民币3万元／例（5）儿童急性淋巴细胞白血病标危组：人民币8万元／例（不含抗生素、血制品），其中初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个治疗阶段的结算费用分别为3万元、2万元、2万元、1万元。中危组：人民币13万元／例（不含抗生素、血制品）。其中初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个治疗阶段的结算费用分别为4万元、4万元、3万元、2万元。抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元/例，实际超出的治疗费用由定点医疗机构承担。（6）儿童急性早幼粒细胞白血病人民币8万元／例（不含抗生素、血制品），初治诱导化疗、缓解后巩固治疗和维持治疗三个治疗阶段的结算费用分别为3万元、3万元、2万元。抗生素、血制品实行实际支付费用总额控制，总控费用标准为12万元／例，实际超出的治疗费用由定点医疗机构承担。
2、要求（1）儿童先天性心脏病。各定点医院要严格按照卫生部《儿童先天性心脏病4个病种临床路径（2010版）》确定规范化治疗方案，全部实行外科手术治疗。限定费用标准中，包含了床位费、检查费、药费、治疗费、手术麻醉费、材料费、血制品费及陪护床费等，并考虑了小年龄患儿住院时间延长、监护病房使用时间长等因素，医院不得随意收取其它费用。限定费用标准中还包含患儿出院后前两次复查的费用，第一次复查项目应包括胸片、心电图和血常规，第二次复查项目应包括胸片、心电图和心超。部分病种实行按年龄分段收费，患儿年龄的计算从出生日至患儿手术日，医院据此确定结算费用标准。此外，费用标准中已考虑了在救治过程中出现并发症的情况，对于这类病人，定点医院必须按照限定费用标准与救治病例、新农合以及医疗救助经办机构进行结算。与医院签订救治协议的病例，定点医院不可将其退出临床路径。（2）儿童急性白血病。按照卫生部《儿童急性白血病2个病种临床路径（2010版）》，儿童急性淋巴细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗、延迟强化治疗和维持治疗四个阶段，儿童急性早幼粒细胞白血病的治疗分为初治诱导化疗、缓解后巩固治疗和维持治疗三个阶段。各医院要按照临床路径制定合理的治疗方案，全程规范化治疗从病人就诊起至全部疗程结束时止。儿童急性白血病限定费用标准中包含了化疗药物、其它普通药品、检查费、治疗费、床位费及陪护床费等，不包含抗菌药物、血制品以及造血干细胞移植费用。根据临床需要，费用标准中考虑了使用部分进口化疗药物，必要时需延长住院日等情况。维持治疗阶段主要是门诊治疗为主，限定费用标准中包含了维持治疗阶段门诊治疗的费用。由于儿童急性白血病治疗周期较长，应按照治疗阶段进行分期费用结算（包括抗生素、血制品治疗费用）。
（五）费用结算儿童先心病由统筹地区新农合和医疗救助基金在限定费用的基础上，对救治病例实行按病种付费，新农合对试点病种的补偿比例应达到省限定费用的70％；对符合救助条件的患者再予医疗救助补偿，补偿比例不低于限定费用的20％。儿童白血病治疗，抗生素、血制品以外的费用按照限定费用标准结算，新农合支付限定费用标准的80％，对符合救助条件的患者，医疗救助基金支付限定费用标准的20％。抗生素、血制品治疗费用实行支付总额控制；在支付费用总控范围内，新农合按照实际治疗费用的50％比例补偿，符合医疗救助条件的由医疗救助基金再给予实际治疗费用20％的比例补偿；超出总控支付费用的部分，由医疗机构承担。急性淋巴细胞白血病患儿评估期间发生的治疗费用参照本方案设定的补偿比例进行补偿。积极争取红十字会、慈善会等组织的支持，扩大补偿渠道，进一步提高保障水平。试点地区要与相关定点医院签署新农合和医疗救助即时结报协议，委托定点医院垫付重大疾病患者的补偿资金，双方在约定的时限内另行结算。符合定点救治条件的患者，其实际补偿额不受当地新农合以及农村医疗救助最高补偿封顶线的限制。即时结报协议基本格式见附件四。积极探索总额预付等办法，简化资金结算手续，加快结算进程。对于实施即时结报的救治病例，定点医院应将相关情况按月报市卫生局和省卫生厅备案（附件五）。
五、配套措施
（一）试点地区要将开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作纳入当地党委、政府为民办实事重要内容和医改工作目标，抓紧研究制定周密细致的工作方案，及时召开会议进行部署。深入开展农村儿童重大疾病医疗救治宣传动员工作，广泛宣传提高农村儿童重大疾病医疗保障水平的政策措施。做好新农合与农村医疗救助制度在政策、技术、服务管理和费用结算等方面的有效衔接，建立并完善同步结算平台。遵循便民、利民的原则，优化工作程序，改善经办服务，确保农村患儿及时得到医疗救治。
（二）省、市级定点医院要加强与协议服务地区的联系，组织开展巡回医疗和业务指导，协助地方做好病例筛查。设立救治病例接诊绿色通道，规范入院审批管理，建立完备的专项档案。加强专业技术力量建设，不断提高农村儿童重大疾病医疗救治服务能力和水平。建立农村儿童重大疾病救治质控体系，严格临床路径管理，落实核心管理制度，合理控制医疗费用，确保医疗质量和安全。按照省卫生厅发布的新农合定点医疗机构接口标准进行接口开发，尽快实现与省、市级新农合管理信息平台的联接，做到病人救治在线全过程管理。
（三）市成立儿童白血病和儿童先心病市级专家组（附件六），负责做好辖区内的救治病例筛查、技术指导与业务培训、咨询等工作。
（四）市卫生局、市民政局加强协作，统筹协调项目组织实施工作。市卫生局成立实施农村儿童重大疾病医疗救治工作办公室（设在市合管办），负责日常事务处理。建立医疗服务质量和费用监测制度，强化激励与约束措施，加强对定点医院的监督管理。充分发挥专家组作用，提高项目实施质量。制定项目实施绩效考核办法，促进项目工作规范有序运行。开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作，是减轻农民群众重大疾病负担的重大举措，是探索建立农村居民重大疾病保障办法的重要实践。各地要高度重视，认真组织做好试点工作，共同努力把这项惠及民生的实事工程抓紧抓好，确保取得明显成效。
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