副肿瘤性天疱疮之求医过程_副肿瘤性天疱疮

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副肿瘤性天疱疮之求医过程

哎，看病的过程真的好曲折啊！

本人，女，20岁，今年一月份开始发病，起初是全身又烧又痒但是没什么疹子，然后口腔大面积爆发溃疡，慢慢舌头边缘也变成锯齿状了（饿得受不了，但只能看着饭饭默默流泪~）于是去口腔医院看病，医生怀疑了几种病，什么扁平苔藓啦......最后怀疑是天疱疮，于是去我们那儿最好的医院去做了化验确诊为天疱疮，因为口腔问题很严重，而且手脚开始有小疱（并不是水疱，是偏硬的那种）三月份住院，住院5天静脉注射激素40mg，口腔状况有好转（因为住院时的主治大夫比较年轻还是个学生所以就没有开腹部彩超的医嘱，因此那时并不知道体内有个肿瘤，只是按一般的寻常性天疱疮治疗，打的那些激素只是起了掩盖病情的效果)。之后口腔溃疡复发了，而且嘴唇里面还长了肉芽，于是就一直去那家医院复诊，医生由于没见过这种类型的天疱疮也觉得很奇怪，为什么这种天疱疮不起大庖呢？就这样用7片的大剂量激素维持了好长时间，中间还打了一针强的松（我那个脸啊~哎，当时为了能看病那些激素的副作用我也就忍了，后来知道了病因，回头一看那些激素，那么多都白吃白打了，形象改变就不说了，关键延误了治病啊！）。之后7片的量也掩盖不住病势的发展了，嘴唇开始溃烂，早上起来嘴就粘在一起了要分开还挺疼的，之前是口腔内部，其实口腔内部并没有真正完全好过，眼睛像得了红眼病似的，又肿又疼，早上起来眼睛里的分泌物就把眼睛糊了（你可以想象双眼睁开的时候，上下眼睑之间就像挂着吃披萨时的拉丝一样，我可怜的红肿的眼球就被囚禁在里头）。于是我又去了另一家医院看，在这家医院住院时依然先是按照寻常型的治疗，40Mg激素静脉注射20天，未见好转，在做检查的时候发现了腹膜后的肿瘤，可是医生并不确定肿瘤与皮肤病之间真正存在哪些联系，他们没治疗过没有方案（当时医生说，有肿瘤就去外科切，事后想来还真有些后怕，如果当时我真在那家医院做了，而那家医院根本就不知道这个手术存在的技巧，手术很可能会失败），这个时候我的腋窝和大腿根已将开始起疹子了，不是水疱，而是像蚊子咬过的那种，一小片一小片的红色小凸起（其实在这之前胳膊和肚子上就有些红红的印子，因为激素量的的原因有时会出现有时又下去了，医生说是激素的副作用也就没在意）。这个时候已经是6月底了，也就是说，我从口腔发病到表现在皮肤上整整花去了半年的时间，那个罪受的呀，而人家有的和我的一样病的全部症状表现出来只用了40天，我想这跟我的体质有关也和被误诊有关。

在大夫口中听说有一种副肿瘤性天疱疮之后，在网上一查知道北大第一医院这方面很强就上京就医了，我去的是朱学俊教授的门诊，老爷爷真的很厉害，我一进门人家就认出我的病了——典型的副肿瘤性天疱疮！然后就把我交给了王明悦大夫王大夫不仅医术高，医德也超赞！因为我是从西安来求医的，王大夫也很照顾，门诊和住院做手术都帮了我很大忙，我还记得手术前一天他下班专程来看我，一句“胜利在望！”真的很鼓励我，让我好感动啊！就这样我在外科做了手术，然后又住了8天，再去皮肤科的门诊看了之后，医生告诉我可以回家了。

回到家皮肤上的病症有了一加重（这是临走时医生说过的），全身出满了疹子，痒的我睡不着，特别痒的时候就吃一粒止痒药，痒了一段时间之后疹子慢慢就边干结痂了，手脚的皮肤也要退一层就像戴了一副皮手套一样，真的很不舒服挺疼的，脚走不了路，手不能碰东西，外阴也有溃烂。现在那层皮肤退掉之后就好多了，这大概用了一个半月，不过医生说要等疹子沉积的色素消失还需1到2年，就是口腔还很慢，里面的溃疡还没好，现在我用复方氯已定漱口，嘴唇上的溃烂也没好，早晨起来还是会封住嘴巴（晚上给嘴唇之间加一张 保鲜膜挺好的），外阴的溃疡也好的很慢，激素从出院的5片已经减到3片了，虽然偶尔还是会冒出几个红红痒痒的疹子，不过我相信身体状况总是朝着好的方向走的！

在这里真的要谢谢医生，你们辛苦啦！也谢谢我自己一直都乐观面对，加油！