关爱自闭症行动的6个层次_关爱自闭症活动的效果

关爱自闭症行动的6个层次由刀豆文库小编整理，希望给你工作、学习、生活带来方便，猜你可能喜欢“关爱自闭症活动的效果”。

关爱自闭症的6个层次

4月2日是世界自闭症日。

前天对我来说是非常有意义的一天，这一天，我来到了临港新城的滴水湖畔，参加了“爱让星空蓝起来”蓝丝带公益骑行活动。这一天，蓝丝带成为了最靓丽的一个标识，自行车上、人们的胸口、我们的背包上都飘着关爱自闭症的蓝丝带。好多志愿者陪着被我们称为“星星宝贝”的自闭症孩子骑行了26公里。

这一天在我身上也发生了很多故事。一路上我和“星星宝贝”一起骑车，我一边骑车一边和他聊天，虽然“星星宝贝”有他们自己的世界，但我和“星星宝贝”的交流还比较顺畅，偶尔他也会回应我的话，尽管大多时候他自言自语，会说“闫叔叔，姥姥在哪里？”这一天天气非常好，前一天雨下得特别大、天气特别冷，但是在公益骑行当天天气放晴了，连老天都为公益活动助威。骑了一个多小时之后，“星星宝贝”想去上厕所，而后我就陪他上厕所。回来之后，发现追不上他的妈妈了，于是我就开始一个人陪着他。我发现他非常听话，一路上我们骑的不快不慢。又骑了一会儿脚蹬子坏了，只好叫了一辆救援车把自行车拉走了。后来我就在路边找到了一辆共享单车，在临港新城这样偏僻的地方，在随便的路边都能找到共享单车，从这一方面可以看出共享单车普及的程度。多亏有共享单车解了我的急，让我有个车能够陪着“星星宝贝”一块儿骑行下去。

骑到最后6公里，我怕他坚持不住了，“星星宝贝”推着车子推了几百米，我问他行不行，他说没问题，我们就接着骑，直到完成26公里的骑行任务。我为这一位“星星宝贝”感到高兴，也很佩服

他的毅力。

我参加过很多的自闭症公益活动，但这样的活动实际上是我从事公益事业以来，第一次直接和一个自闭症孩子深入地接触几个小时。我的感触很深，我们只是陪伴自闭症的孩子几个小时，而他的妈妈一直都在陪伴他，我们只是随手的公益，获得的是深刻的公益体验；但对于这位妈妈而言，这是她生命的一部分，她遇到的困难会更多，由此我想起多年来对于关爱自闭症公益活动所积累的一些感悟，想把这个感悟在这里和大家交流一下。

我认为关爱自闭症有六个层次。第一个层次是自助互助的层次；第二个层次是助人为乐；第三个层次是人文关怀；第四个层次是助人为业；第五个层次是助人产业；第六个层次是终极的关爱。

我分成这六个层次并不是说哪个层次更高、哪个层次更低，而是这是六个状态，我们也希望最终能够在全社会的帮助之下达到第六个层面。

第一个方面，自助互助阶段。一些自闭症孩子的爸爸妈妈，他们知道自己的孩子得了自闭症之后，首先感到很震惊、很困惑，但长时间过后，他们自己行动起来，设立自闭症关爱机构。不仅解决了自己孩子的救助问题，也可以帮助到别的家长。我知道一种模式是：自闭症的家长们一起到郊区租一个农田，包了几百亩地，把这里打造成为自闭症孩子的乐园。我相信这种互助模式与互助公社有些类似，可以让自闭症孩子摆脱城市社会的影响，躲开别人异样的眼光，这里就是自闭症家庭乌托邦式的自助互助的小社会。

第二个层面是助人为乐。当社会上其他人逐渐地重视起自闭症孩子这个群体的时候，大家都有这么一份爱心愿意为他们服务，很

多媒体愿意去支持这样自闭症的活动，许多企业也愿意支持自闭症活动。“蓝丝带行动”已经倡导了七八年，社会各界对这样的活动也是越来越重视。上海爱好儿童康健中心的杨晓燕在7年前就倡导了关爱自闭症儿童的蓝丝带行动。这个行动从最初的只有她一家小小的机构来倡导，到后来得到了社会各界的重视和支持，其中包括市委办公厅、市文明办的领导，市青联的一些委员也很支持，大家有场地拿出场地，有资源拿出资源，每年的国际自闭症日期间，我们都可以在像陆家嘴高楼上面的户外大屏、徐家汇商圈的一些户外大屏上看到“蓝丝带关爱行动”的广告片。

很多志愿者也参与到了各类关爱自闭症孩子的公益活动之中，柏阿姨就组织了自闭症孩子到松江马场，去和马亲密接触。女足俱乐部还捐款30万，这个活动的效果非常好，因为孩子和马的交流是无障碍的，孩子们特别高兴。著名的指挥家曹鹏，已近90岁的高龄，对这些孩子充满了爱心，在近10年前创办了一个“天使之音沙龙”，专门在每周固定的时间去帮助这些自闭症孩子学习声乐、排练节目，并上台演出。在这整个过程中，曹鹏老师都全程参与。现在，很多爱心市民都愿意拿出自己的时间，陪伴自闭症儿童这样的一个特殊群体，这是社会文明进步的标志。

第三个层面是人文关怀。像我们这样的志愿者去陪孩子，仅仅是陪孩子很短的一段时间，而我们陪的这些孩子也仅仅是自闭症孩子之中症状特别轻微的，他们还可以与志愿者交流，可以有正常生活上的自律，能让我们看到的，其实还不是最严重的。而最严重的一些自闭症家庭，我们其实都看不到。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》这本书里面所写到的“自闭症可能带来较严重的创伤。因

为自闭症是长期的，在孩子的整个生存期都会影响到家人，每每在孩子和家人闯过一个危机之后，另一个危机又出现了，随着孩子长大，这种情形还有可能加剧，并使原本的创伤变得更加复杂。”很多作家、艺术家都在关注这种现象。在淘宝上搜自闭症，我们会看到好多书籍，而书籍里所描述的一些问题，真的是让人极其震惊，大家有兴趣也可以去看看李连杰出演的《海洋天堂》这部电影，类似这样的艺术作品特别多，媒体、书籍、电影，包括一些艺术品，大家都在挖掘自闭症家庭、自闭症的社会问题，这样社会整体上形成了人文关怀的良好氛围。

第四个层面是助人为业。当自闭症这个现象越来越引起社会的关注、越来越多的家庭受其困扰的时候，很多人也开始以帮助关爱自闭症这样的家庭为职业，这是一批有大爱的人，就像青聪泉的创始人陈洁，她的孩子不是自闭症，但是她看到同事的孩子患了自闭症，就辞去了外企高管的职位，创办了青聪泉关爱儿童发展中心这样专门帮助自闭症孩子的公益机构。我们看到好多人从不同的角度帮助自闭症孩子，有的公益机构会将孩子的画专门制作成为杯子、头巾等产品出售，从而能够帮助这样的家庭缓解一点经济压力。现在很多在自闭症机构里工作的老师，每天做着枯燥的重复动作，并且收入也不高，在上海甚至还不能和幼儿园老师有事业单位的待遇，没有体面的收入和应有的社会地位，但是他们仍然在默默地奉献着。这些普通的职工也都是拥有大爱、值得我们尊敬的人。

第五个方面是助人产业。美国疾病控制与预防中心统计，到2014年，自闭症儿童的发病率已升至1/68，即每68个儿童之中就有一个自闭症儿童，这必然会是一个严重的社会问题。而这样一个社会问题的解决，其实需要把这个事当成一个产业去做。这种产业我认为可以分两个层面，第一个层面是公益事业，第二个层面是社会企业。作为公益事业而言，在中国目前的政策环境之下，是很难做大的，国内好多专业的自闭症公益机构，即使有做大的理想，有想去帮助更多自闭症家庭的愿望，但是却存在着找场地的困难。因为上海场地租金特别贵，募捐也特别困难，我与很多自闭症机构的负责人聊过，他们特别想做大这个事业，但是都很难。有的人已经对这样的困难达到了非常淡定、淡然的程度，我觉得可能是因为他们遇到了太多的困难、太多的挫折，他们的心情已经逐渐变得很平淡、很平静，但是我特别怕“哀莫大于心死”这样的境地。当然，很多企业也看到了这一点，它们号称社会企业，要去解决这样的社会问题，愿意在这里面投资。但是又遇到了资本力量和资本控制的问题，如果一个企业不能快速地盈利、复制，快速地占领市场，好多资本根本没有兴趣，而这个产业恰恰又是一个纠结的行业。我借用老牛工作室的王勇对于养老行业的评价，来点评一下关爱自闭症这个事：关爱自闭症是个纠结的行业，其一，它既有公益性，又要市场化。其二，它未来有很大的发展空间，有很大的社会需求，但是又面临着现实的困难。第三，是我们要面对不可抗拒的无力感。我们知道，自闭症不可能治愈，但是我们还要保持快乐积极的价值观，关爱自闭症是一个复杂的行业，产业链超长，任何一个从业者都需要把政府、企业、社会、受众各方面服务好。所以要解决好关爱自闭症的种种社会问题，不仅仅是把自己的服务和模式做好，更需要不同业态和层面之间的合作和协同。

第六个层面，我认为是终极关爱。我取这个名字是希望自闭症这样的困难、这个社会问题，可以像我们国家攻克疟疾一样，能够被彻底地解决。当然这个社会问题非常复杂，也不是一朝一夕能够完成的，我取了终极关爱这个名字也是一个良好的愿望。随着社会对自闭症现象关注度的不断提升，越来越多的人都在积极地行动着。我们可爱的柏阿姨是市人大代表，她在多方奔走，向媒体、向人大反映，希望政府关心这个群体，她觉得关爱自闭症这里面有很多政策的难题，有很多归属无法确定，第一个它不属于精神疾病，而是属于残联部管；第二个，自闭症的康复费用不能纳入医保；第三个，这么多的康复机构不属于教育机构，康复人员不能享受到教师或者医务人员的待遇，队伍很不稳定。而要解决这些问题，真的都是需要政府下定决心，把自闭症群体提到更高的议事日程上面。当然，政府可能会说有很多优先级，比如有更困难的群体要去帮助，有很多政策要去制定，要一步一步的来。但是我知道，政府下这个决心其实需要一种由头，就是需要大家共同去关注、去呼吁，当第一次呼吁不行、第二次呼吁不行，我们坚持去呼吁、坚持去拿出行动来的话，我觉得这个事情总有一天会得到解决的。