走出自闭症的认识误区_对孤独症的认识

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让“星星的孩子”回到我们身边 —走出自闭症的认识误区

2008年4月3日 星期四

还记得电影《雨人》里那个哥哥雷蒙吗?他总是喋喋不休,害怕坐飞机,害怕澡池放水的声音,准时看“人民法院”,晚上十一点准时睡觉,还能立刻说出牙签盒中牙签的数目„„这部获奖的好莱坞电影让我们认识了自闭症患者的“奇妙”世界。

2008年4月2日,是第一个“世界自闭症日”。联合国于2007年11月作出决议,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,今年的主题是———呼吁人们关注自闭症,消除公众对自闭症的误解和隔阂,应早期发现、早期干预自闭症。他们仿佛来自另一星球

自闭症,又称孤独症,是以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、特殊兴趣和刻板行为为主要特征的发育行为疾病,患者与他人交流技巧非常薄弱,也无法理解情绪,就好像来自另一个星球。交流障碍、语言障碍和刻板行为是自闭症的三个主要症状,男性发病率是女性的4倍。这种疾病最初是在50年前被奥地利维也纳儿科专家汉斯·艾斯珀格诊断出来,南方日报 醒目仔特殊儿童康复中心 www.daodoc.com 我国大陆地区病例由南京脑科医院陶国泰教授首先报道。自从电影推出之后,“雨人”成为自闭症者的代名词,而国内这样的患儿被称为“星星的孩子”。

过去认为这是一种罕见病,随着大家的认识逐步提高,发现的病例不断增多,联合国估计,目前该病的发病率为1/150,由于目前普遍认为自闭症发病率并不存在地域和种族差异,因而估计我国自闭症患者人数在700万以上,按照2007年户籍人口加流动人口达1.21亿推算,广东省患者人数在60万以上,儿童患者的人数应该在15万以上。

早期诊断早期干预可以改善自闭症的预后,自闭症治疗一般认为是年龄越小、效果越好。但由于大众甚至一些专家对该病认识不够,存在误区,结果导致患儿病情延误影响治疗,对此，从事自闭症治疗研究的专家们呼吁，大家要正视自闭症,了解自闭症,以帮助更多“星星的孩子”回归到我们身边。自闭症有哪些认识误区

【误区1】自闭症是心理疾病

这是一种天生的疾病,与那些因受到外界环境影响而自我封闭的心理疾病是完全不同的,自闭症患者属于先天残疾,他们有着严重的人际关系和沟通障碍,尤其是儿童,如果得不到及时有效治疗、训练,将一生陷入孤独中。

邹小兵主任介绍,广东省2004年率先将自闭症列为残疾,同时,广州市政府投入资金建立广州市残联自闭症康复研究中心,2007年我国已在“十一五”规划中将自闭症列入残疾类别,并已把关注自闭症儿童的康复问题纳入残疾人事业“十一五”发展纲要。

【误区2】两三岁不会说话是正常

有些老人家认为孩子出生到两三岁还没说话是比较正常的,有些孩子语言启蒙比较慢。实际上,邹小兵介绍,“在我们接诊的患儿中,有一半以上因为这样的误解而延误了病情的南方日报 醒目仔特殊儿童康复中心 www.daodoc.com 发现。”邹小兵提醒家长,如果孩子到两三岁时还不会说话,在排除聋哑的情况下,如果孩子还同时出现交流障碍和刻板重复某一行为如转圈等这些自闭症典型症状,就应当到医院寻求专业帮助。

自闭症的治疗是越早越好,3岁以前是治疗最佳期，目前广东地区，除各市儿童医院、妇幼保健院外，各类儿童康复中心 都可以进行自闭症诊断和治疗。

【误区3】自闭症有特效药

一直以来,自闭症的治疗和干预都是医学界的重大难题。目前,世界范围内没有任何特效药,有的药物只能改善部分患者的部分异常行为,其中利培酮作为被美国FDA批准的第一个自闭症用药,可以显著减少自闭症儿童的兴奋、多动、暴躁、睡眠障碍等,但副作用有疲劳、嗜睡、肥胖、乳房增大、遗尿等；目前,最有效的治疗方法是,采用综合性教育和针对性训练,辅以药物,家长和医生要不断坚持,才能在循序渐进中使相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是阿斯伯格综合征和高功能的自闭症儿童。

【误区4】自闭症是天才

《雨人》影片里,雷曼可以心算复杂的数学题,他的弟弟甚至感叹他可以去美国航天局工作。事实上,邹小兵说自闭症患者像雷曼主角这样拥有离奇数学天才,是非常罕见的。家长们不要寄希望于自闭症孩子成为天才,如果不能得到正确的教育训练,99%多的人还是会成为残疾,除非孩子的症状属于轻度。但即便如此,即便有些人在语言或者计算方面表现出惊人的天赋,比如能大段背诵报纸上的新闻,心算复杂的数学题。但他们无法将这些知识运用于生活中,依然不会像正常人一样生活自理。

【误区5】自闭症是不治之症

一位妈妈深有感触地说:“自闭症终生无法根治,在父母眼中,他们永远是长不大的孩子。”邹小兵说,甚至不少医生都持有这种错误的观点,认为:一朝患上自闭症,终身就为自闭症。这种观点认为被诊断患有自闭症的儿童,将要悲惨忧愁地过一生。其结果直接影响患儿的父母,妨碍治疗的正常进程。邹小兵强调说,不管多大的患者,家长、医生都不要放弃,通过正确的教育和康复训练,只要坚持是可以看到希望的,世界上都曾经有这样的成功案例。

【误区6】自闭症是社会家庭造成邹小兵介绍说,有不少报道称“自闭症是由于近年来环境污染、父母工作忙碌等因素导致”,这是十分错误的,虽然目前对自闭症发病原因尚没有明确定论,但得到国内外权威认可的是,患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了。

在上世纪50-70年代,美国的科学家认为自闭症是父母不教养造成的,甚至提出“冰箱母亲”理论,说自闭症儿童的母亲就像冰箱一样冷酷,结果这种理论导致当时美国不少母亲南方日报 醒目仔特殊儿童康复中心 www.daodoc.com 因愧疚而自杀,成为一代悲剧。

父母如何帮助自闭症患儿康复? 自闭症的教育训练并不完全是一个医学问题,专家认为,家庭的社会、经济状况,以及父母心态、周围环境、社会看法等均对孩子的治疗产生影响。在教育或训练过程中,家长应该坚持以下原则: 1.对孩子的行为应表示宽容和理解,尽量对孩子异常行为进行矫正。父母亲需要接受事实,克服心理问题,妥善处理孩子的教育训练与自身生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合作关系。

2.发现孩子的特别能力并将其培养、转化。训练应该以家庭为中心,同时注意充分利用社会资源,如相关的训练和教育机构,在对患儿训练的同时,家长了解掌握相关知识是目前自闭症教育和治疗的要素。

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自闭症属于广泛性发育障碍(PervasiveDevelop-mentalDisorder,PDD)的一种类型。过去的20年随着研究的深入,对自闭症的了解也在逐步深入。不难发现,对自闭症的认识,从名称、概念、诊断、发病率、分类以及干预都在经历重要的变化。目前一般将PDD称为自闭症谱系障碍(AutisticSpectrumDisorders,ASD)。

同为ASD,但是不同患者个体在各主要症状的轻重、整体病情严重程度以及智力发育方面存在差异,同时病情可随时间推移发生变化。ASD一般包括自闭症、阿斯伯格综合征以及不能分类的广泛性发育障碍(PDD—nototherwisespecified,PDD-NOS)。

专题撰稿:本报记者李劼

专家支持:中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵

深圳市醒目仔特殊儿童康复中心 主任 陈立富

深圳市妇幼保健院儿童心理科 主任 万国斌博士