耶鲁公开课:自闭症概述1_耶鲁大学公开课笔记

2020-02-29 其他范文 下载本文

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我们首先聊一聊诊断方案,发展历史,传染病学,以及神经生物学。克林博士将会谈到社会发展,心理功能。以及耶鲁所提供的关于自闭症的项目。如果你上维基百科,你会发现关于自闭症的第一篇论文的作者是里奥坎那。他是这个国家第一个孩童心理学专家,这篇文章写于1943年,我们将大量讨论这篇文章并且会几次提到他。有一个问题,自闭症是在里奥坎那之前出现的吗?没有人知道,当然他之前就存在。事实上,追随历史,有关于一个法国的野孩子叫维克多,也就是所谓的野生孩童,这些孩子和动物一起长大,也许患有自闭症,他们被人类社会所隔绝,如果你回头去读一些关于野孩子的报道,他们身上有许多的特点与我们今天多见的自闭症孩子相似。19世纪有一个叫莫戴斯里的伟大精神病学家,第一次提到这些孩子是“失心疯”。当时人类对这种东西一无所知,我们今天称之为精神混乱。他们则称之为失心疯,人们认为这些孩子应该被保护,因为他们还只是孩子。事实上,他说不应该如此。我曾见过一些这样的孩子,这给这个问题提供了一个线索,我们稍后会提到。到底自闭症是什么?是一种发展过程中的不协调还是像精神分裂症一样的精神疾病?我们稍后讨论。不过孩童精神病这一名词,是对孩童失心疯的一种更加现代的说法,孩童精神分裂症,变成了同义词,那些备受精神困扰的人,但并非智力上的缺陷,他们会说哦孩童精神病,也就是孩童精神分裂症,这一讨论,持续到二十世纪八十年代,里奥坎那,是第一个孩童精神病学家,他实际上是从欧洲来的流亡者,从纳粹手下逃出,B,受雇于霍普金斯,来花心了儿科和精神病学科的界限,在他1943年的论文中调查了11个孩子,他认为有两件事情十分关键,一件是自闭症确实存在,另一件是患者与周围的人们分离,他是用非常有趣积极唤起注意的方式来讨论,另一方面他说,另外一件重要的事情是,这些孩子都难以应付变化,他们中有多少人真正见过,一个患有自闭症的孩子和成人,好的看起来还挺多的,那么你们一定知道,他所说的变化指的是什么,他说这些孩子,很难发觉与其他孩子有很大的区别,当家长希望重新安排房间时,这些孩子会感到不安,或者如果他们走另外一条路去学校,这孩子会感到非常不安,因此我们这样称呼,这类孩子坚持只以一种方式做事,因此也造就了相对逆反的一面,尤其是在坚持事物的一致性时,他还提到抗拒变化的另一部分是,他提到这些反常的行为,常常是被见到尤其是在更幼小以及更典型的自闭症儿童中,包括轻摇身体拍打手掌和手指,你可能会说那怎么会是抗拒变化,为什么那就是坚持一致性,他所看到的是孩子们这边在尝试着,保持着世界的一致性,你们能明白吗?这点看上去不太好理解,但事实上这是一整个部分,这份抗拒变化以及坚持一致性,它包括着许多不同寻常的表现和动作,克林博士今天将会稍微提到一点,我们接下来谈到的是后面,关于这一研究的一部分,当你看到它的时候很有意思,这些孩子来到世上,却和其他孩子不同,出生一开始就与父母以及周围的人产生联系,另外尽管他们并没有居住在人类的世界里,他们对于世界里的东西十分熟知,我们会有机会今天晚些时候谈到这些。在克林博士的谈话里会谈到,他认为这些孩子天生患有自闭症,他认为这是天生的,我们现在知道约有百分之二十左右的时间,这些患有自闭症的孩子看上去还是比较正常的,然后他们看上去要么是失去了相应技巧,或者他们没有按一样的方式进行发展,如此说来不能完全肯定这就是天生的,通常当孩子三岁时,父母开始担心,百分之九十的时间父母都十分担心,知道孩子到了两岁,大约有百分之六十左右的时间,父母会担心孩子们的一年的生活,我们将会有一个完整的讨论,关于患有自闭症的幼小的孩子,这一领域有着非常积极的研究者,最后如果你读了这篇论文,坎那提到了一个人的作品,当时就在耶鲁旁边的这栋建筑,曾经有一个叫安那格塞的,这个人其实负责管理,之后变成儿童研究中心,格赛的兴趣领域是正常的婴儿发展过程,格赛是制定正常儿童发展的学者之一,它通常提到,婴儿长到六到八周时,就会对着自己的父母微笑,当你们的孩子这样做时,你们会发现那是十分美妙的时刻,因为你第一次意识到,你将要一把屎一把尿地把一个小生命拉扯大,这是一个生命!这一情况发生在大约六周的时候,并且已被验证,坎那说患有自闭症的孩子,非常不同。他们并没有经历相同的过程,他的结论相当正确,我们稍后会谈到,我们现在知道实际上从出生之日起,典型的婴儿对人类和声音都感兴趣。我想自闭症表现非常不同。这里是坎那1943年论文里的一句话。他说最显著的病症,根本上的精神错乱在于这些孩子不能和其他人产生沟通联系,从生命一开始就是这样,这自闭的情绪就存在着,无论何时何地冷漠对待,漠视抗拒了世界中的其它一些事物,我们将会有机会谈到这一问题,对于最年幼的孩子来说有些正确,当孩子长大时会有变化,坎那的这篇论文非常精彩但却有些误导人的东西,有一些观点就像都市神话——奇怪不可理解,第一个是,在这十一个孩子中,有十个父母,都是十分成功的人士,这就意味着在五十和六十年代一批十分聪明的父母生育了患有自闭症的孩子,有人会认为是因为父母太过聪明导致他们没有对孩子投入足够的精力,所以人们认为是父母引起了孩子的问题,事实上如果认真思考的话,坎那是在二十世纪晚期写成此文的,他也用的是三四十年代的例子,这是在创造因特网多少年前呢,有趣的是在三四十年代咨询没有较现在的因特网现在这么发达,你有多少机会能接触到研究这一领域的精神病学家呢?尤其是那些专注于自闭症领域的,你们将会有机会熟知这个大学,和学院里工作的人,取得了巨大的成就,比如医学院的院长以及耶鲁大学的教授,我也遇到过一个很不寻常的孩子,这个国家里有没有人研究奇怪的孩子呢,然后院长或者校长就会说,哦,我不知道,不过我会问一问周围的人。我们认为那就是为什么许多人会对非常成功的人持有偏见的原因,你现在到处都能看到患自闭症的孩子,我们已经逐渐达成共识,那就是自闭症可能是天生的。我看过除了南极洲的来自世界各大洲的自闭症患儿,我深信如果企鹅也分社会等级的话一定存在着自闭的企鹅,这种情况真的到处都能看见,几乎一模一样的情形,不同的则是人们对待其的反应,当我们讨论自闭症的治疗时有许多社会与文化上的方面会涉及到,但仍然不影响其相似病症和表现,看了认为自闭症与人们在五六十年代说的那样和医疗条件有关系,如果你有医疗方面的问题你不一定会有自闭症,我会进一步阐释这个问题,结果表明有百分之二十的明确患有自闭症的孩子同时患有突发性癫痫,很难想象,那怎么不会成为一个医疗问题呢,人们花了好一段时间去研究,因为他们要持续跟踪孩子的病情,他们认为自闭症患儿拥有正常的认知能力,因为患儿在一些智商测试一级测验中表现非常不错,那么在测试中的其他方面他们则表现非常不佳,但是他说如果他们在测试的某些部分做得不错那么他们的智商应该是正常的,的确如此,但是他们并不是这样,他们有着不同寻常的高峰和低谷,在技能表现中起起落落,典型自闭症中非语言技能被保留了,但是用语言思考的能力有时会被严重损害,我们会就此进行进一步讨论,最后是精神分裂症的问题,自闭症这个词第一次被使用是在二十世纪早期用来讨论一些罕见的思维方式以及精神分裂症,这些无法思考正常东西的人,被认定无法很好的进行沟通,这种看法使人们认为自闭症是精神分裂症的一种,过了十五到二十年人们才意识到这一认识的错误,接下来简要介绍这一段时间发生的故事,最重要的一点是,在英国七十年代起,就有人专门照看自闭症以及精神分裂症病人,你知道两者是不同的,自闭症患儿在生命早期就出现了问题,精神分裂症患儿不仅看上去与正常人不同,同时他们发出的声音与精神分裂症的成年患者相似,但是他们是很晚才出现这些症状,典型的精神分裂症的发展时期是,青年人时期有时是青少年时期,但很少是儿童,自闭症则不同,当人们回顾家族史时,会发现,自闭症患者患精神分裂症的比例并没有上升趋势,精神分裂症则有家族遗传倾向。于是人们开始区别开来,当时所谓的诊断以及数据手册变得较有影响力,精神疾病诊断指南在1980年印刷的第三版,并第一次把自闭症包括了进去,1980年以前人们无法正确诊断自闭症,而被笼统地认为是精神分裂,这是极其糟糕的,因为我们无法解释研究,我们并不知道哪些人变成了研究对象,同时在精神病理诊断及数据手册的分类方面有了新的进展,随时间发生变化已经出现了很多版本,有一个对现有的精神病诊断及数据手册的简短总结是记载于1994年的第四版,在生活舞台中在语言产生问题同时也会产生罕见的行为方式,他的灵感性和具体性方面有很好的平衡,并且适用于全世界,都是有很多人进行了精神病诊断及数据手册的处理,博士后也参与到这个研究中,全世界有一千多个案例。一百多个评估专家,以及二十来个专业网站,这样的情况还会持续一段时间,这是现有的,被使用的作为自闭症的定义,主要是在美国被使用,但也通用于全世界,还有一些,我们将会在以后提到,其他定义的方式评量表法,我们会有机会谈到其中一些,这些方法都有它们特定的适用好处和坏处,问题是到底哪一个才是真正的黄金标准?你如何决定某人患有自闭症?我们无法继续血液测试,我们没有什么生理学上的东西。要想达成所谓的黄金标准,你应该找一些经验的治疗师,然后说我们认为这个孩子有自闭症,这就有点像某种程度小狗追着自己的尾巴,我们需要更好的以及不同的标准,将在今天有机会听到,但在我们谈到新生儿的时候听到更多。我们尝试在幼小的儿童中进行更优良的检测方式排查自闭症,我有时会说,我的妻子有个儿科医生,有时有些人会带着一个八个月大的孩子,问说我担心我的孩子是聋子,他会拿出一个有十五个问题的问卷,但是他们会说,不,我不想填这些表格,我只想要进行一个听力测试,对于自闭症我们没有这些东西,但是我们正在致力于建立这样的测试,如果你们继续选修这门课程的话,将会了解更多的内容,我们正在寻找更好的方法来筛选更可靠的方式,因为这对许多孩子而言非常重要。

早期干预将会起到很大的作用,除此之外对于自闭症还有许多其他的分类,现在都已经有了很大的变化,当精神病诊断及书籍手册印出来的时候,我们会进一步讨论,我现在要谈一下工作于1944年的爱思迫博士,曾经报告过几个男孩子,他在奥地利工作,因此他对砍那,在美国之前所进行的工作一无所知,他写道,有几个孩子有着严重的社交问题,他们不能参加集体活动,但是他们有良好的认知能力,而患有自闭症的儿童,语言能力常常滞后发展,或者无法正常交流。这些男孩子有人行动困难,但是他们有着非同寻常的兴趣,他们清楚地记得进出维也纳的列车时刻表,例如6点十五在莱比锡停站等,然后这个孩子会让他们的父母带他们到火车站去确认这一列车按时到达,她认为这些兴趣,影响了孩子们的学习能力,他同时提到与家族史的正向联系,这些孩子的父亲往往有一些社交障碍,我们一会儿有机会看到,可林博士,也会用图画,向你们展示一些例子,但是爱思迫的研究,被归类于自闭症的变体永远属于这一类别,不同之处在于这些孩子有着良好的语言能力,他们不善于共同,但是有着巨大的词汇量并且常常关注一个话题,他们却不能很好地与人进行对话,爱思珀的研究还有很多可思考之处,埃斯珀还说道,这些孩子在会走路前就会说话了,语言就像他的生命线一样,他强迫着与自闭症是不同的,尽管这些社交障碍都摆在那儿,语言在某种程度也成为一个问题,这很有意思,我们稍后也会提到机制以及干预,所呈现的隐含意,这也就是我们会看到埃斯珀与我们精神诊断与手册,有一些不同之处,目前这一研究被包括在书里的原因,过几周学校里会有人负责拍摄电影,这一电影刚刚上映,是关于一个参加了埃斯珀研究的年轻人,这电影刚刚上映,但是电影制片人回到校园里,他们会来的时候我们会讨论更多话题,有这么一群小孩子,正常的长到了三岁五岁,678岁,然后慢慢看起来像自闭症的样子,这是很糟糕的消息,你会看到这些大多数的孩子,父母都会难以置信,他们会说我的孩子非常正常,我们会看一些视频,视频中,这些孩子看上去非常正常,我们观看这些视频,这些孩子貌似正常,但是突然之间,就好像有人把灯关了一样,他们失去了一些技能,通常是多方面的,然后看上去非常像典型的自闭症患者,而且一般非常不幸再也回不到从前了,最后我们会谈到一个叫,瑞特的人在1966年做的研究,他的研究提到有这样一些女孩子,有着非常奇怪的手部动作,有谁见过瑞特所描述的这些症状的患者吗?他们呼吸困难运动方面有问题,而且还有背部问题。他们刚出生时很正常,但是逐渐失去了技能,有了运动方面的困难,然后智力上就开始受到很大的影响,瑞特一开始认为这是自闭症的一种,事实上除了一开始其他部分并不合适,人们也同意这个观点,里面有许多的特点,以及非常不同的东西,我们把它放到手册里,是因为这些东西值得引起我们的注意,并且按照时间发展应该把它放进去。这个应该是一种单基因遗传病,有这么一种叫做MECP-2的基因,在瑞克描述的症状中,运行失常并且这一单基因遗传病,对于男孩而言是致命的,这些罕见的例子都非常有意思,并且能帮助我们,了解基因机制,最后,还有一个有趣的名字,叫做PDD-NOS 继续广泛性发育障碍,除非另有指定,这一名词指的是孩子有些自闭症的症状,但不完全符合其定义,相近但不完全自闭症,这种孩子的比例非常大,每一百五十个中就有一百个左右,但是这种孩子却没得到足够的研究,你能想象为研究自闭症而获得联邦拨款的难度.更何况是研究一些不是那么典型的自闭症孩子,尽管并不一定有几个分类,但却是很有兴趣的领域,当你听到电视广告上说自闭症,他们其实说的是自闭症的族谱,尤其是,PDD NOS 类。让我稍微说一下传染病学,书名叫自闭症手册,他提到非常重要的一些观点,其中一个,关于近距离研究传染病史,研究规模的大小有很多。女孩,小型研究的比率通常更高,因为他们能找到更合适的研究案例,他还提到自闭症的定义经历了许多变化,还有个问题是自闭症患儿的父母,希望得到一些相应的服务就好像一张门票,记得《查理的巧克力工厂》这部电影吗?因此有时父母会希望,还是能够被认为自闭症从而得到相应的服务,约一百五十个孩子里可能会有一个,被认定为PDD 在八百到一千个孩子里可能会有一个被认定为自闭症,但仍然不如PDD 那么普遍,我说这些是为了向你们展示第一个以传染病研究,开始所获得的自闭症比例研究,但是你可以看到一些数据改变了我们诊断自闭症的方式,因此我们关注的是一个移动的目标,我们尤其致力于建立一个系统,能更好地运作,并且适用于有认知能力了,因此我们会选择一些孩子,他们之前并没有被选入进行研究,因此还不明确比例是否会上升,并且在相同数目之间,建立信赖区间,然后你会看到有相当数量的相同意见,基本上就人们所说的比例之间,这也就解释了为什么更多的案例被确认。但是问题是,诊断书是否,真的有所上升,并且围绕变化着的定义,更好的诊断手法,更多的关注以及其他隐含意的,仍然有很多问题,早些时候我提到神经生物学,人们一开始并没有想到这和神经生物学有什么关系,但随着研究深入,有两样东西愈发明显,一个是痉挛以及癫痫的发病率上升,很明显是一个与大脑有关的问题,另一个是随着人们开始研究家庭中其他成员时,发现自闭症与基因有密切的关系。我这里有几个样本,这显示随着年龄分布的痉挛的发病率,显然当你的病史,你会退出这个,如果你是发烧引起的,这里排除了发烧引起的痉挛。然后这是真正的癫痫,在这一标准样本中你会看到最高发病率,是少于三岁,然后持续下降,当你14,15岁的时候,一千人中少于一人患病,无论是纽黑文还是波士顿的自闭症患者,全面的高发病率,包括很大一部分,是在生命早期的群体,但是另一个人数较多的组是青少年,在青少年中患痉挛的自闭症患者,并不在少数,要想发现你们这个年龄段的人患经挛,我告诉你了是非常罕见的,患有自闭症的孩子其实并不少见,很多人为这一疾病与大脑有关的人,对此深信不疑,至于自闭症的医疗环境,这些年有很多的监管,有很多报告认为自闭症与X 综合症,Y综合症,Z 综合症有关,最大的联系在于一些脑部异常,如结节性脑硬化以及X染色体脆弱,都是明显的基因异常,我之前提到的癫痫,早期案例的报告最大的问题是,其中有许多自闭症的偏见,作为一个周刊的编辑,我拿到过一篇论文,讨论自闭症与唐氏综合症的关系,我们还要做许多,大量的基于传染病学的研究,你会发现更多的结论,人们看到早期症状的病人会说,“看,自闭症,与先天性风疹的关系”,先天性风疹患儿常常非聋即哑,他们身体机能受到严重损害。有趣的是如果你们持续跟踪,他们的自闭症症状会逐渐减轻,还有许多神经学上的有趣发现,我们之前提到了痉挛和癫痫,这里还要提到的是高指标的一种血液传输体叫血清素,血清素是一种大脑传输体,同时在胃部以及血小板中也存在,就群体而言患有自闭症的人们通常有较高的血清素存在于体内,当我们谈到精神病药物学时,会有详细讨论,因为有些药物是对血清素起作用的,自闭症患者通常有着不同于常人的,持久的条件反射,这些有趣的反射,你会在婴儿中看到,例如这个被称为视觉路径反射,如果我拿起我的铅笔,或者我的反射锤,然后我做出眼神接触,然后我这样做,通常人们会这样看着我觉得我是疯子。而自闭症患者,不是每次或者每个人都会这样,但是大多数人都会这样,“动嘴巴”,嘴巴会做出这样的动作,就像如果你对一个小婴儿做出同样的事情,这个婴儿也会这样。这里因为婴儿是天生想要找到胸部来喝奶,这些有趣的非常细小的神经学的象征,有时会在自闭症患者身上出现,大脑中发生了一些变化,在大脑的结构中,尤其是在一些叫做小圆柱的东西,尤其是在大脑表层以及脑干旁边,你将会在一会儿就听到,看到梭状回,一篇论文中报告了高比例的胎盘异常,我们学校妇产科学校的人,会问道,“天啊,你们有没有患有自闭症的胎盘?”,然后他们做一个研究,发现了一些异常状况,叫做滋养细胞内含物,长期患有自闭症的患儿更多地具有这种特征,否则他们就不怎么存在了,你还会看到孩子们出现了一些,遗传综合症,如三个X染色体之症状,XXY症状,很多关于染色体的病症,有很多领域涉及到。今后我们还会继续讨论,大脑与自闭症的关系,有很多领域,是关于大脑区域的,其隐含意义可以助于理解自闭症的社会层面,还有基因,如果你观察早期的话会有一个印象,自闭症患者的基因病症,并不是那么频繁地被复制,但是后果却很糟糕,很多自闭症患者最后不得不借助外在结构的力量,人们开始研究,鲁特,在七十年代晚期的研究,同卵同生与异卵同生,相对相同性别的异卵同生的双胞胎,同卵双胞胎往往是相同性别的,对吧?因为他们一摸一样,异卵同生的则可以是不同性别,他们排除了这一方面。因为自闭症有性别差异,我们还没讨论到这一方面,但是我们将来会,患自闭症的女孩往往身体受到更大的损害,男孩儿却患自闭症的可能性更高,这就涉及到,神经生物学的某些方面。如果你研究到,关于双胞胎聚集在一起,约有百分之六十的同卵同生,患有完全诊断的自闭症,如果其中一个孩子有,另外一个往往也有,如果你开始扩展你的定义,你会得到百分之九十,当然不是百分之百,那是相当高的,这些是关于相同性别的异卵同生孩子的数据,我们看到这里有明显的基因方面,你会发现这是相当复杂的,有多种基因牵涉其中,人们已经进一步深思,基于四到二十个数学模型,或者更大的基数,有趣的是,我们听到迈特所说的,如果我们能够真的发现,那些相关的基因,一旦我们拥有了这些基因,那就太好了,因为我们是从动物模型中得出的,我们能理解大脑中的基因是如何运作的,以及自闭症的环境诱因,这些都是很有趣的方面,尤其是普通民众以及媒体,这是那些只知其一不知其二的人群,动物模型已经被尝试过,这很困难,大多数的动物研究,都比较与时俱进,包括身体上的损害,不管哪一方面是真的,这并不是像有些人,通过损害患自闭症孩子的大脑,因此这是不同的时间过程,这是一个发展中的事情,并且你会听到,当我们讨论一些婴儿的问题的时候,这就有很好的理由去思考这个自闭症难题.因为缺少社会关注,并且获得许多其他方面的长足发展,其中还有很多学习方面的隐含义,基因鉴定会很清晰的帮助,因为我们会创造出更好的模型,至于免疫与自闭症。我们会在几周之内有新的创造,有个人写了一本书叫做《错误的预言》,都是关于免疫及自闭症的。有很多的证据,提到免疫并不会引起自闭症,免疫能够防止疾病,那些缺乏免疫力的孩子,往往死于可预防的疾病,又有很多错误的信息被发现,人们也看到其他的方面,诸如重金属、水银、砒霜、铅,毒品及其他毒素,事实上,数据相当少。人们也会研究群体性案例,例如布鲁克林,新泽西,这很有意思,几年前,我曾经获得过哈德福特的一篇论文,它的作者打电话给我,询问自闭症的最新发展,我大笑,他问我,你笑什么呀?我说,我告诉每一个到耶鲁来的人,你现在所在的地方,如果他们想住在一个环境良好的镇子,有着良好的学校设施,我会说,去吉尔福德吧。其实我住的是,在吉尔福德的自闭症患者,对吧?其实这真是一件有趣的轶事,同样我们要关注环境诱因方面的数据的平衡,并不是非常的有说服力。有篇论文即将被列在书单里,这一书单非常全面,成果研究随着时间有着一定的发展,孩子们受到了更好的早期干预,我们将会在两周内谈到成果方面的问题,我们会有更多的演讲者,他们都智力超群,孩子已经上了大学,阅读了更多的书籍,对于那些上大学的孩子,我提到了一个计划,是为了那些表现出色的孩子,他们能在大学里独立生活,他们不过需要另外的推动力,帮助他们建立其他的生活技能,直到他们能够完全自理,通常学术方面并不是非常具有挑战性,往往是社会以及非结构性方面的问题比较困难,还有很多难题,例如如何了解一种治疗方式,你会看到很多人说,我的孩子得自闭症治愈了,这么多年看过了成千上万的自闭症孩子,我只想说只有五个,如果我不必知道这些孩子的话,还患有自闭症,但是那只是五个,是七千到一万中的五个,所以我记住了他们,那不是说人们并没有做好,但是往往有一些残留问题,这并不奇怪但是这是非常严重的问题,我们将会讨论什么叫做正常,什么叫做治疗方法,他们都关注了结构性细节性的关系干预,他们主要致力于早期干预,语言沟通能力,群体能力我们会谈到,这个并不是每个孩子都会有所改进。这些孩子尽管参加这些项目,并没有改善。因此我们需要了解为什么,但是作为一个群体,孩子的表现是越来越好,我们之后也会谈到,药物治疗并不能完全治愈自闭症,但是能够有效缓解一些症状,有些时候你能够使孩子们来参加这个项目。

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