罕见病社会实践活动感悟_打扫卫生社会实践感悟
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社会实践活动感悟
——用现代科技助力中国罕见病公益
前段时间风靡全球的冰桶挑战，许多人跟风行动，可很少有人关注这个活动的本质，冰桶挑战最开始的目的是要向肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者捐款，呼吁大家关注“渐冻症”，让大家了解ALS并向其捐款，但是世界上还有很多很多的类似于ALS的病症，它们统称为罕见病。
百度百科上罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。孤儿药正如它的名字一样，孤苦伶仃。由于罕见病病患率极低，罕见病用药几乎没有商业利润，例如自2008年迄今，美国健赞公司生产的罕见病药物“思而赞”在中国自费购买的患者只有不超过10个人在使用，这在中国基本上是没有办法盈利的。没有利益可图，企业就难以有资金投入新的罕见病药物研发，这样将会造成一个恶性循环，而最终的受害者还是罕见病患者，他们中绝大多数人将无药可医。
此次社会实践活动，小组以“参议社会，理解社会，服务社会”为宗旨，将活动主题拟为“用现代科技助力中国罕见病公益”我们小组参加了俩场关于罕见病的会议，分别为：“基因检测的临床应用沙龙”和“2015第四届中国罕见病高峰论坛”。我们也从中学习到了书本上学不到的知识，了解到罕见病最新的进展，丰富了眼界，也许将来我们也会全身心投入到罕见病公益中。
基因检测的临床应用沙龙：
我们于9月13号在望京西路参加了由测序中国主办的基因检测的临床应用沙龙，会场环境优美，与会人员皆是行内权威或资深人士，由顾卫红女士与赵屹先生主持，顾卫红女士是中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人，她作为临床医生讲述了她在工作中的感触，对于基因检测，她认为目前的体系不健全，交流不足，医生不了解基因测序，方法选择缺乏教程，且检测公司多而杂乱，没有一个具体的机构去监管，检测公司所提供给医生的患者基因测序结果，有的过于繁杂无重点，有的过于简单不能提供有效的信息。来自北京协和医学院医学遗传学的黄尚志教授作了“机遇与挑战——话说NGS”的微报告，讲述了NGS在遗传病方面的应用，同时也提到了测序质量的问题，黄教授认为遗传检测≠测序≠NGS，测序也不是金标准，本身有漏检和错解，即使检出致病基因也未必准确致病。此后的发言人有临床医师，检测公司技术人员及遗传学学者，他们都分享了自己的研究及工作经验。专家学者做完微报告后，大家进行了主题讨论，从“临床需求”、“基因检测项目设计”、“基因数据的质控和解读”、“基因测序应用前景”这几方面进行热烈的讨论与交流。
2015第四届中国罕见病高峰论坛：
我们于9月18号在JW万豪酒店参加由罕见病发展中心主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”，此次会议吸引了众多媒体及业界人士，并由央视著名主持人赵普主持。大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生首先致辞。之后，主办方罕见病发展中心主任黄如方进行了发言，他向到场来宾表达谢意，他表示，“罕见病领域，不仅是中国面临挑战，全世界的患者，在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战，我深切感受到我们的病友家庭正经历的痛苦、无助和绝望，也许这样的论坛会稍稍带给大家一些希望，继续等待下去，重拾那份勇气和信念。”随后，作为支持单位欧洲罕见病组织（EURORDIS）主席Yann Le Cam 先生通过视频向大会送上祝福，并预祝大会成功举办。同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生和北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师作为联合主办方代表分别作了主题发言。壹基金秘书长李劲先生也做了发言，结合壹基金针对罕见病工作所开展的项目，表达了对国内罕见病工作的支持，同时也预祝大会的成功举办。2015第四届中国罕见病高峰论，是继“冰桶挑战”一年后，国内又一次参与人数多、参与范围最广、涉及多利益相关方的综合性大会。本次大会的成功举办短时间内或许无法改变国内罕见病工作的现状，但却为罕见病领域工作的人士带来最前沿、最全面的行业信息，为罕见病群体带去更多的信心和鼓舞。第四届中国罕见病高峰论的举办希望对国内罕见病工作推动带去一些改变。
总结：
通过此次社会实践活动，我们了解并参与罕见病的公益活动，每个人都受益匪浅，都想奉献出自己的一份力量。我相信越来越多的个人、社会团体开始关注罕见病患者，多渠道多种方式对他们进行救助，播下爱的种子，散播温暖阳光，中国的罕见病公益将越来越好。
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