钮燕明：关爱无锡自闭症患儿（优秀）_关爱自闭症活动的效果
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右丰酒业钮燕明关注无锡自闭症患儿
儿童自闭症是以社会交往障碍、言语交流障碍和刻板行为为主要特征的发育行为疾病,近来作为自闭症谱系障碍的一个主要类型。他们被称作“星星的孩子”，只沉浸在自己孤独的世界里。20世纪80年代以前,自闭症普遍被认为是一种不治之症,经过近30年的努力,通过对自闭症的特殊教育和训练体系,使得部分患儿能回归社会。在春节前夕，右丰酒业钮燕明走进无锡市特殊需要儿童早期干预中心，近距离感受自闭症儿童心中“星星的世界”。【现场】
他们不知道如何表达自己
雨后天晴总是让人愉悦，龙龙(化名)也很开心。在休息了5天之后，他又能回学校上课了。龙龙在3岁那年被诊断为孤独症，如今，他已在无锡市特殊需要儿童早期干预中心治疗了3年。
“刚来的时候，他把口水吐得满地都是，一不留神，还会朝你头上吐。”潘海山，干预中心康复老师，说着，他把正在一旁独自玩玩具的龙龙喊了过来，“龙龙，来！喊阿姨！”听到老师喊自己，龙龙慢慢走了过来，看到有陌生人在，便躲到了潘海山身后，朝着记者轻轻喊了声“阿姨好”。
“不是说孤独症的孩子是充耳不闻、视而不见、漠不关心的吗？看龙龙好像挺懂事的啊。”记者有些疑惑。潘海山拉着龙龙的小手，“康复训练之前是这样，不管你说啥，他们都不会理你，但是经过长期干预治疗，患孤独症的孩子是存在回归主流社会的可能性的”。
一旁的训练室内，老师正在给孤独症孩子们上音乐律动课。大电视机里一遍遍地重复播放着儿歌，孩子们手里拿着铃铛、花鼓等乐器，老师一边打着节奏，一边大声喊着口令。有孩子似乎根本没有听到乐声，自顾自地看向别处，手里的乐器也悬在空中。“其实他们在听着呢！”潘海山提醒记者，观察孩子们的腿部动作，果然，那几个孩子虽然手没动，脚却随着音乐节奏规律性地摆动，“这是他们对外部世界的回应”。
突然间，一个小男孩开始大声哭喊、拍打桌子，康复老师周昕急忙上前安慰，可怎么哄都没用，“孤独症的孩子随时都可能发脾气，他们不知道如何表达自己，不知道如何去跟外界沟通，只有通过这种方式来宣泄情绪”。周昕把孩子抱到工作间，安慰了好一阵，孩子终于安静下来。
一个词汇可能教半年才记住
“怎么说呢，教这些孩子得有水滴石穿的精神。”潘海山接触孤独症孩子已有7年，从最初的茫然不知所以，到如今的坚定执着付出，这个大男孩也经历过不少内心波动。
“被孩子咬过，衣服都咬破了，也被受挫感笼罩过，不知道方向在哪里。”潘海山回忆，一次集体外出时，一名孤独症孩子不愿继续步行，要老师抱，“我刚抱起他，他对着我的肩膀就是一口”，这样的事情并不少见，“还有几个女老师手腕被咬出了血印子”。遇到这些有攻击性的孤独症儿童，康复老师们只能拿出极大的耐心，来矫正他们的行为。
1987年出生的周昕在这里做了3年特教老师，她说，给孤独症孩子做训练绝对是一件磨炼毅力的事。比如认识一个词汇，普通孩子可能教一遍就记住了，由于孤独症孩子有认知障碍，要他们认识理解某个词汇，最短要不断重复几个小时，严重的可能要连续教半年才能记住。每天的训练工作从8点到16点30分，老师得不停地跟孩子们说话，“第一年带孩子，嗓子哑了好长一段时间”。
由于孤独症孩子的特殊性，需要老师为每个孩子设计个性化的课程。“你永远不会找到两个一模一样症状的孤独症孩子，每个孩子都有自己的特点，有的经常发脾气，有的挑食不吃饭，有的有强迫症”，周昕说，在这里工作，老师必须是一名“实力派的演员”，面对不同孩子的状况，老师需要及时变换角色、变换身份教育引导孩子正常生活。
幸好，这些付出是有回报的。潘海山从这些孩子眼里读出了天真，读出了可爱，“这份工作最大的快乐，就是把孤独症孩子从他们的世界拉出来，让他们知道自己并不孤单”。跟孩子们呆的时间长了，老师们也慢慢熟悉了孩子们的脾性，与他们打成了一片。【扫描】
不少孩子错过最佳康复期
没有人知道“星星的孩子”为何自闭，他们的世界为何孤独，总之，他们和绝大多数孩子不一样。“人们曾经以为，孤独症是因为家长对孩子教养方式不当造成的，实际上并不是这样。”无锡市特殊需要儿童早期干预中心负责人朱一敏告诉记者，孤独症引起越来越多人的注意，是因为过去20年里，在一些发达国家，孤独症患者的数量呈现出爆发式的上涨。
“全球儿童孤独症发病率上升为1/150，其中男孩发病率为1/70。照这个比例计算，我市儿童中有孤独症者可能上万，但现在浮出水面的只有很小一部分。”朱一敏说，孤独症目前是一种无法预防也无法治愈的终身疾病，遗传因素在发病中起到很大的作用。由于病因不明，对孤独症的医学治疗缺乏有效的方法，只能通过康复训练改善症状，具备一定的生活技能和社交能力。“干预中心目前有30个孤独症患儿在接受康复训练，治疗时间越早，康复效果就越好。”
不过让朱一敏头疼的是，相当一部分家长不愿意面对现实，心存侥幸心理，觉得随着孩子年龄的增长自己会好起来，这使得一些本来程度较轻、康复效果更好的孩子错过了最佳康复期。“每年小学报名的时候，都会有这样的孩子家长因为不能入学而来咨询，可是已经难以挽回了，我们看见了都非常惋惜和心痛。孤独症的治疗是长期的，虽然父母会感到伤心、急躁，但一定要尽快走出消沉，保持一颗平常心和坚定的信念，抓紧做好孩子的康复教育。”
据了解，无锡在2005年就介入了孤独症的治疗，是江苏首家，且对孤独症孩子的康复补助标准达到了每人每年3.77万元，去年还将康复补助的年龄延伸到了14周岁，这种普惠政策为很多孤独症儿童家庭减轻了负担。
费神费力康复老师缺口大
不过如今孤独症儿童康复面临一个新问题———师资力量的缺失。在采访中，记者发现，给孤独症儿童做康复是一件既耗费体力，又需要强大精神支撑的工作，这里的老师要比正常幼儿园、学校的老师辛苦得多。
你愿意花1年时间换来一个笑容吗？你愿意花2年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗？也许你的付出没有回报，也许你付出满腔的爱心，得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。这就是孤独症儿童康复老师们面对的工作状态。
“有些人在做过一段时间这样的工作后选择了放弃，不是他们缺少爱心，而是对于这样一群孩子，实在是更需要一颗无比坚强的心。”朱一敏告诉记者，虽然现在孤独症无法治愈，但是通过专业、系统地训练，康复效果显著，孩子的认知、语言、社会交往等能力都会取得不同程度的提高。“一般情况下，1位专业老师要指导2名孤独症患儿”。
但目前的情况是，国内针对孤独症等疾病的康复专业人才非常少，“招老师难，待遇低，人员流动大，是国内孤独症儿童康复机构普遍存在的现象”。美国加利福尼亚大学的研究表明，对孤独症人群进行尽早的救助是一项“投资回报率最高的”工作。如果孤独症人群能及时得到康复教育，将会成为对社会有用的人，同时，大大降低后续社会养护成本。朱一敏希望政府能加大在职人员编制等方面的支持力度，社会能给予孤独症儿童更多关爱，有更多人来牵着“星星”们的手，让他们融入社会。【延伸】
《木兰辞》听一遍就能背出来
在采访中，很多孤独症儿童老师都表示，希望主流教育和整个社会都能真正接纳自闭症儿童，而要做到这点，关键在于能否提供一个“宽容的环境”。
与正常孩子交往被证明是有利于自闭症儿童康复的。在经过长期的康复训练后，有些孤独症孩子可以进入特殊学校或普通学校，对于这些孩子而言，如果没有一个宽容的环境，病情随时可能被诱发。
钮燕明曾见过一个在机械记忆力方面有超强天赋的孤独症患儿，“一首《木兰辞》你只要读一遍，他就能完整地背出来”，没人了解孩子是如何快速记忆这些内容的，“这些特长如果能很好地加以利用，就能为孩子今后就业发展找到出路”。如今，这个孩子已经进入普通幼儿园就读，钮燕明隔一段时间就会去跟那家幼儿园的老师沟通，看看孩子的康复情况，“如果普通学校里的孩子甚至老师对孤独症缺乏了解，对孤独症孩子孤立、甚至嘲笑，那很可能会加剧他们的自闭症状，陷入一种恶性循环中”。
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